В сборнике 2017 года собрано 10 уникальных кейсов с описанием реального опыта и работы неправительственных организаций из Азербайджана, Армении, Кыргызстана, Латвии, России, Украины, Эстонии, направленных на улучшение доступа к непрерывным услугам в связи с ВИЧ-инфекцией.
Материал будет интересен ВИЧ-активистам неприбыльных организаций из стран Восточной Европы и Центральной Азии, работа которых направлена на борьбу с эпидемией ВИЧ/СПИДа. Отметим, что именно Восточная Европа и Центральная Азия остается единственным регионом в мире, где новые случаи ВИЧ и смертность от СПИДа продолжают стремительно расти. Зарегистрированные в регионе ВЕЦА, случаи смертности вследствие СПИДа выросли на 38%, в то время, как в мире смертность от СПИДа снизилась почти на половину (48%). Вместе с этим доступ к лечению в регионе ВЕЦА является одним из самых низких в мире и составляет 28%.
Кейсы, вошедшие в сборник 2017, описывают разные аспекты адвокационной деятельности и реалий ежедневной работы НПОшников:
- Опыт общественной организации «Борьба со СПИДом» в построения эффективного диалога с государственными структурами и вовлечения госзаказа на поддержку услуг снижения вреда в Азербайджане.
«В результате адвокационной деятельности общественной организации «Борьба со СПИДом», совместной работы с государственными организациями, с другими НПО, работающими в сфере борьбы с ВИЧ/СПИДом, впервые в стране был принят указ о выделении грантов из государственного бюджета для НПО, работающих в сфере оказания услуг в связи с ВИЧ-инфекцией. Был разработан социальный заказ для НПО в сфере профилактики и лечения ВИЧ, который был включен Министерством здравоохранения в государственный план закупок. Планируется, что государственные тендеры, которые будут проводиться Министерством здравоохранения в 2018 году, будут учитывать разработанные группами сообществ рекомендации по социальному заказу для НПО в сфере профилактики и лечения ВИЧ», – рассказали в ОО «Борьба со СПИДом».
- Пример и сила личной мотивации для сохранения крайне важных услуг по уходу и психосоциальной поддержке людей, живущих с ВИЧ, даже при отсутствии финансового обеспечения на примере организации «Реальный мир, реальные люди» из Армении
«В результате непрерывной деятельности с января 2016 года и до 30 ноября 2017 года было осуществлено приблизительно 1000 консультаций на волонтёрских началах, из которых около 800 консультаций – по принципу «равный-равному». Более 100 раз осуществлялась передача АРВ препаратов в регионы РА и за пределами Армении. При поддержке и ресурсами волонтеров организации было осуществлено почти 100 сопровождений в Республиканский центр по противодействию СПИДу и в другие медицинские учреждения. При поддержке социальных работников были направлены в Министерство здравоохранения и другие государственные учреждения приблизительно 50 пациентов. Таким образом, все те бенефициары, которым отправлялись препараты в регионы Армении и за границу, не прерывали свое лечение. В рамках госзаказа нуждающиеся в медицинской помощи пациенты получали услуги. Пациенты, получающие консультации «равный-равному», сохраняли приверженность лечению, преодолели внутреннюю стигму в ВИЧ», – подчеркнули в организации «Реальный мир, реальные люди».
- Опыт общественной организации “Лабрис” в улучшении медико-социальной помощи транс*людям в Кыргызстане
«В Кыргызстане приняты национальные стандарты, которые признают права транс*людей, а также регламентируют решение комплекса проблем и задач, связанных с проживанием гендерной идентичности, и обеспечение прав транс*людей и их доступа к медицинским и юридическим услугам на недискриминационной основе. На ряду с этим, устранение структурных барьеров на пути оказания помощи содействует профилактике ВИЧ среди транс*людей и улучшает доступ к медицинскому уходу для транс*людей, живущих с ВИЧ», – рассказали представители организации.
Важно отметить, что Руководство по оказанию медико-социальной помощи трансгендерным, транссексуальным и гендерно неконформным людям было разработано при совместной работе экспертов и координировании общественной организации “Лабрис” на основе международных стандартов.
- Стратегический подход Ассоциации «Партнерская сеть» и повышение доступности качественных АРВ-препаратов для людей, живущих с ВИЧ, в Кыргызстане
«На сегодняшний день можно констатировать, что новый клинический протокол утвержден и соответствует необходимым стандартам, утвержденным ВОЗ, в ПЖВЛС включены все АРВ-препараты, предусмотренные протоколом, и сделан большой шаг к созданию возможностей для государственных закупок АРВ препаратов.
Стоит отметить, что важную роль в данных процессах сыграло конструктивное сотрудничество с республиканским центром «СПИД», министерством здравоохранения и специалистами служб в данной сфере, наличие аналитической базы и хорошей координацией объединениями гражданского общества, которые добивались данных изменений.
Кроме этого, было проанализировано наличие на мировых рынках генериков АРВ-препаратов, которые позволили бы аргументировать перед национальными экспертами и Министерством здравоохранения полезность и необходимость включения того или иного препарата.
В предыдущие годы Ассоциация «Партнерская сеть» осуществила ряд адвокационных мероприятий, благодаря которым на рынке присутствует более 6 наименований генериков противовирусных препаратов прямого действия для лечения вирусного гепатита С (ВГС), их стоимость является самой низкой в регионе Восточной Европы и Центральной Азии, утвержден клинический протокол по лечению парентеральных гепатитов, включая ВГС, препараты были включены в ПЖВЛС. В 2017 году нам удалось включить в новую государственную программу по противодействию эпидемии ВИЧ ежегодное лечение 100 людей, живущих с ВИЧ. Теперь можно быть уверенным, что люди, живущие с ВИЧ, получат в ближайшие месяцы лечение от ВГС, и гепатит перестанет быть причиной смерти среди ЛЖВ», – резюмировали в Ассоциации «Партнёрская сеть»
- Успешный проект латвийской организации АГИХАС «Малыш не виноват» был введён в государственную программу поддержки
Андрис Вейкениекс, АГИХАС:
«Наша команда, понимая важность оказание своевременной поддержки ВИЧ-позитивным мамам, в достижении снижения уровни передачи ВИЧ от матери к ребенку, формирования и удержания приверженности к лечению ВИЧ, инициировала создание такой программы в Латвии и привлекла донорское финансирование программы на протяжении 1,5 лет. В целом, помощь за период проекта (апрель 2015 – декабрь 2016) получили 126 женщин, было роздано 5050 контейнеров (по 400 гр. каждый) с заменителями молока.
Активно и точно реализуя проект и создавая прагматический, конструктивный диалог с латвийскими государственными учреждениями с привлечением средств массовой информации, главным результатом стало то, что парламент Латвийской Республики поддержал осуществление программы при финансировании из государственного бюджета, начиная с 1 апреля 2017 года».
- Опыт привлечения государственного финансирования на проект по комплексному сопровождению людей, живущих с ВИЧ, имеющих высокий риск заражения или коинфицированных туберкулезом, в Санкт-Петербурге на примере благотворительного фонда «Гуманитарное действие»
«До 2017 года количество некоммерческих организаций, которым удалось получить Президентские гранты на работу по профилактике и социальному сопровождению людей с ВИЧ, можно было сосчитать на пальцах одной руки. С туберкулезом дела обстояли еще хуже. Однако в 2017 году, благодаря, в том числе, переформатированию работы оценочных комиссий и созданию единого оператора Президентских грантов, ситуация изменилась к лучшему. Но и здесь было важно не пропустить этот тренд. Специалистам БФ «Гуманитарное действие» удалось не только «поймать волну», но и написать такую заявку, которая убедила оператора грантов в необходимости выделения средств на работу с ВИЧ-позитивными ЛУН, имеющими высокий риск заражения или коинфицированными туберкулезом. Кроме того, одна из задач полученного проекта – оценка качества оказанных услуг. Этот опыт позволит описать работу проекта, как лучшую практику для использования в других регионах РФ, а возможно, и в других странах региона Восточной Европы и Центральной Азии. Что касается самого проекта, здесь обязательно нужно отметить взаимодействие некоммерческой организации и государственной системы здравоохранения в лице Городской туберкулезной больницы №2 и «Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» Санкт-Петербурга. Одна из задач проекта как раз и заключается в том, чтобы улучшить это взаимодействие. Важность этой работы подчеркивают и сами представители государственных учреждений, в частности, доктор медицинских наук Александр Пантелеев: «Проблема туберкулеза и ВИЧ-инфекции является одной из приоритетных в отечественной медицине. К решению ее должны привлекаться не только медицинские работники, но и социальные службы, НКО и другие неправительственные организации. В результате такой кооперации сил возможно предотвращение имеющихся неблагоприятных тенденций по сочетанию туберкулеза и ВИЧ-инфекции в России».
Грант на выполнение данной деятельности был получен на период с 01 сентября 2017 по 30 ноября 2018 года. Кроме того, в конце 2017 г. БФ «Гуманитарное действие» получил ещеодин Президентский грант, на этот раз – на работу с наркозависимыми женщинами с детьми», – отметили в «Гуманитарном действии»
- Опыт получения финансирование от города на проект развития равного консультирования в районных социальных учреждениях на примере работы Ассоциации «Е.В.А.» (Санкт-Петербург, РФ)
Иветта Сергеева, координатор проектов, Ассоциация «Е.В.А.»:
«В результате данной деятельности Ассоциацией «ЕВА» в 2013-2015 гг. выиграны субсидии на обеспечение подготовки равных консультантов из числа лиц, живущих с ВИЧ-инфекцией, и обеспечение их деятельности в Центрах социальной помощи семье и детям. 9 равных консультантов подготовлены к работе в районных социальных учреждениях (за счет средств субсидии). Установлены стабильные партнерские отношения с Центрами социальной помощи семье и детям в 8 районах города (в том числе в районах, находящихся на втором и третьем месте по заболеваемости ВИЧ). Услугами равных консультантов в районных социальных учреждениях охвачено не менее 1000 человек.
В Методических рекомендациях по организации социального обслуживания 2015 года появилась позиция о важности поддержки «равный-равному» в государственных учреждениях.
В октябре 2017 года на средства Президентского гранта запущен проект Е.В.А. «Кабинет социальной поддержки женщин, затронутых эпидемией ВИЧ и членов их семей», в котором любая обратившаяся женщина может получить помощь равных консультантов и специалистов по социальному сопровождению. Запуск такого проекта во многом стал возможен благодаря тому опыту, который специалисты Е.В.А. получили в ходе сотрудничества с городским СПИД-центром и районными отделениями помощи женщинам. Только за первый месяц работы специалисты Кабинета оказали 150 консультаций. Наиболее частые темы консультаций – профилактика ВИЧ и сохранение здоровья в дискордантных парах, фобия по поводу заражения ВИЧ, получение АРВТ, планирование беременности с диагнозом ВИЧ у отца и/или матери».
- Практика проведения исследования доступности медицинских и социальных услуг для ЛЖВ в Украине и их удовлетворенности этими услугами
«Исследование было проведено в мае-июне 2017 года в девяти областях Украины по инициативе ВЦО ЛЖВ силами шестнадцати ВИЧ-сервисных организаций, входящих в Консорциум ключевых сообществ Украины. Расширенные результаты исследования были опубликованы на сайте в декабре 2017 года. Результаты помогли выявить основные проблемные моменты в сфере предоставления услуг, связанных с ВИЧ-инфекцией, в Украине. Данные, полученные в ходе исследования, свидетельствуют о недостаточной осведомленности респондентов о причинах изменения схемы лечения, недостаточном качестве консультирования по лечебным вопросам, которое получили пациенты во время сопровождения АРТ. Так, например, было выявлено, что для 21% ВИЧ-позитивных пациентов были заменены схемы антиретровирусной терапии без их согласия. Среди этих пациентов только треть была удовлетворена новой схемой лечения. Основным препятствием являются психологические установки и убеждения пациентов, а именно: риск несоблюдения конфиденциальности их диагноза, сомнения в возможности организовать удобные и безопасные для пациентов условия выдачи препаратов в аптеках.
Для получения комплексного обзора ситуации с доступностью услуг, связанных с ВИЧ-инфекцией в регионе ВЕЦА, планируется проведение подобных исследований в других странах. После этого результаты будут проанализированы и выработаны общие для региона стратегии адвокационной деятельности и мероприятия, внедрение которых будет способствовать формированию устойчивого континуума качественных услуг в связи с ВИЧ, расширению их доступности», – отмечают инициаторы проведения исследования.
- Опыт создания образовательной школы для детей Центра «Клиника для лечения детей, больных ВИЧ-инфекцией/СПИДом» команды волонтёров организации «Маленькое сердце с искусством» (Украина)
«Мы увидели проблематику отсутствия учебного пространства для детей, сделала ремонт и обустроила специально для них класс. Для социализации детей, привлечения их к активному учебно-познавательному процессу, развития у малышей культурных и личностных ценностей с 2016 года реализуется учебная программа (5 дней /неделю / 12 месяцев). За два года учениками Школы стали 250 детей, было проведено 257 уроков, около 200 мастер-классов; обустроен огородик на территории больницы специально для уроков биологии; собрана Детская библиотека, книги из которой могут читать дети в свободное для них время; созданы игровые классики рядом с корпусом для досуга. За это время дети стали больше читать, интересоваться школьными предметами, разнообразно проводить свое время, приобрели новые навыки и познали много нового и интересного от наших учителей.
Школу Охматдет, которая была основана организацией «Small Heart with Art», можно брать за пример и создавать аналогичные в больницах, специализированных отделениях по всей территории Украины и других стран региона ВЕЦА. Организацией будет создано учебное пособие (сборник) с апробированными планами уроков и материалами к ним. Также будет разработан тренинг для учителей-волонтеров, разработано методическое пособие по рекомендациям, как проводить занятия в условиях больничного отделения, как найти подход к детям, которые находятся на лечении», – поделилась команда «Маленькое сердце с искусством»
- Обеспечение доступа к АРВ лечению наркозависимых людей в Эстонии в 2011-2017 на примере работы «Эстонской сети людей, живущих с ВИЧ»
«Взаимодействие нашей организации с медицинскими учреждениями позволяют успешно поддерживать деятельность по доставке АРВ, по поиску клиентов прервавших лечение или не дошедших до врача. Реабилитационные центры в Эстонии не обеспечивают своих клиентов никакими услугами, связанными с ВИЧ. На данный момент все эти услуги обеспеченны только со стороны Сети ЛЖВ. Всем пациентам реабилитационных центров предоставлен доступ к быстрому тестированию в контексте реабилитации. Пока клиент находится на реабилитации, то благодаря действиям Эстонской Сети ЛЖВ он обязательно принимает АРВ лечение, у него вырабатывается приверженность к АРВ. Клиенты получают вовремя возможность делать анализ по иммунологии, следить за динамикой развития болезни. Новые клиенты (так же, как и повторно пребывающие в реабилитационных центрах) имеют возможность получать полностью пакет психосоциальных услуг, поддержку, дотестовые и послетестовые консультации. Регулярно проводятся лекции о здоровье и социально значимых заболеваниях. Покидая реабилитацию, человек имеет возможность активно или пассивно участвовать в жизни Сети ЛЖВ и делать свой вклад в развитие сообщества ЛЖВ.
Тестирование на ВИЧ ежемесячно получают 40-50 пациентов реабилитационных центров. Услуги по обеспечению беспрерывности лечения и поддержке приверженности ежемесячно получают 10-20 человек. Таким образом, годовой охват составляет около 600 клиентов. С лета 2016 года в связи с завершением международного финансирования Эстонская сеть ЛЖВ продолжила свою работу самостоятельно. В настоящий момент услуги оказываются только силами сообщества без какого то финансирования. На данном этапе ведутся переговоры о включении этих услуг в финансирование со стороны государства», – отмечают в Эстонской сети ЛЖВ
Сборник уже второй год подряд подготовлен МБО «Восточноевропейское и Центральноазиатское объединение людей, живущих с ВИЧ» в рамках проекта “ПАРТНЁРСТВО РАДИ РАВНОГО ДОСТУПА К УСЛУГАМ В СВЯЗИ С ВИЧ-ИНФЕКЦИЕЙ В РЕГИОНЕ ВОСТОЧНОЙ ЕВРОПЕ И ЦЕНТРАЛЬНОЙ АЗИИ В РАМКАХ НОВОЙ МОДЕЛИ ФИНАНСИРОВАНИЯ ГЛОБАЛЬНОГО ФОНДА ДЛЯ БОРЬБЫ СО СПИДом, ТУБЕРКУЛЁЗОМ И МАЛЯРИЕЙ»
Согласно последнему докладу ЮНЭЙДС «Прекращение эпидемии СПИДа: прогресс в достижении целей 90-90- 90», в регионе ВЕЦА растёт количество новых зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции и смертность вследствие СПИДа. По данным ЮНЭЙДС/ВОЗ/ЕвроCDC, по состоянию на 2016 год, 190 000 [160 000-220 000] людей, инфицированных ВИЧ, были недавно выявлены в регионе, общее количество новых случаев регистрации ВИЧ-инфекции увеличилось на 60% в сравнении с 2010 годом, в то время как в мире расширение масштабов лечения привело к сокращению ежегодного числа новых случаев ВИЧ-инфекции на 16% по сравнению с 2010 годом.