В 2018 году исполнится 30 лет, как в Эстонии был выявлен первый ВИЧ-инфицированный. За это время эта маленькая европейская страна оказалась в списке лидеров по темпам распространения эпидемии ВИЧ в регионе. Ее показатели могли бы быть еще более ужасающими, если бы не активность Эстонской Сети ЛЖВ, которая уже через три года после своего основания получила престижную награду Red Ribbon Award, как одна из лучших организаций в мире, противодействующая эпидемии ВИЧ/СПИД на локальном уровне.
Благодаря активистам Эстонской Сети ЛЖВ, страна внедряла инновационные подходы к тестированию и лечению ВИЧ-инфекции.
С какими вызовами сталкивается сообщество Эстонии рассказывает член ВЦО ЛЖВ, директор Эстонской Сети ЛЖВ Лачин Алиев.
От «болезни других» к «проблеме каждого»
Для меня, как представителя ЛЖВ сообщества Эстонии, эпидемия ВИЧ/СПИД – это не только и не столько цифры, графики и показатели, а непосредственно вопрос жизни ВИЧ-позитивных людей.
Безусловно, что с пандемией невозможно справиться в одиночку, без участия всех заинтересованных сторон, а это государственные учреждения, чиновники, политики, муниципалитеты, медики, представители научных кругов и в первую очередь – сообщества людей, затронутых эпидемией.
Эстония наряду с Россией и Украиной занимает в нашем регионе Восточной Европы и Центральной Азии лидирующее положение в части распространения ВИЧ-инфекции, у нас уже около десяти тысяч ВИЧ-позитивных людей, но при этом скромные показатели по количеству приступивших к лечению.
От быстрого тестирования к своевременному лечению
Стоит отметить, что большинство на сегодняшний день само собой разумеющихся практик в борьбе с эпидемией ВИЧ/СПИД были инновациями, которые в свое время внедрялись благодаря адвокационным активностям ЛЖВ-сообщества. В 2009 году совместно с государством и международным фондом AHF, Эстонская Сеть ЛЖВ добилась того, что быстрое тестирование на ВИЧ/СПИД стало неотъемлемой частью ответа на эпидемию наряду с референс-лабораториями и медицинскими центрами. В тот период мы инициировали массовые выездные акции по тестированию по всей стране, и они быстро стали узнаваемыми среди общего населения. За два дня на первых акциях в Таллине мы протестировали более трехсот человек, десятки людей выстроились в очереди, чтобы узнать свой статус. Тогда мы выявили ВИЧ у шестерых человек. Это было революционным моментом, после которого мы уже на протяжении полугода проводили с Национальным институтом развития здоровья кампании по тестированию во многих городах Эстонии. Летом 2010 года мы за короткое время протестировали более полутора тысячи людей и выявили большое количество ВИЧ-позитивных. В дальнейшей нашей практике мы сфокусировались не на общих, а на целевых группах: в первую очередь это ЛГБТ-комьюнити и мужчины, имеющие секс с мужчинами. Оказалось, что проведение тестирования в гей-клубах востребовано и необходимо. Таллин является туристическим центром, и мы получили восторженные отклики от туристов из Финляндии и Швеции, которые отмечали, что в клубах Хельсинки и Стокгольма невозможно пройти тест на ВИЧ/СПИД, а у нас это легко и доступно. Мы широко освещали тестирование в социальных сетях и специализированных СМИ, и люди специально приходили в клуб, чтобы протестироваться в обстановке, где они себя чувствуют комфортно.
Параллельно мы проводили многочисленные акции по тестированию для тех людей, которым сложно добраться до медицинских центров, в силу социально-экономических и психологических проблем, сопряженных со стигмой и дискриминацией. В маленьких городах, особенно на северо-востоке Эстонии жизнь далека от благополучной. Мы проводили тестирование в мобильных пунктах или же организовывали на местах: в социальных общежитиях, ночлежных домах и суповых кухнях. Эти акции были очень эффективными в плане выявления новых ВИЧ-позитивных, но и тех людей, кому известен свой статус, но они так и не приступили к лечению. Тема «потерянных» людей очень важная, если вернуться к статистике, то в Эстонии зарегистрировано около десяти тысяч ВИЧ-инфицированных людей и только 4 000 пребывают на лечении. Где находятся еще 6 000 и почему они не лечатся – неизвестно.
Привлечение таких людей к тестированию — это «ювелирная работа»: затратная физически, морально и экономически. В таких случаях необходима мотивация, потому что общие призывы к заботе о здоровье не эффективны. Ведь никто ничего не должен, если человек заботится о своем здоровье, это хорошо. Если нет, то это его выбор, но в тоже время у него должны быть возможности, о которых его необходимо проинформировать, исходя из той ситуации, в которой он живет. Одно дело, когда человеку известен результат, а что делать с этим знанием, если у него множество проблем, зависимости, не решены вопросы долгов, жилья, работы. Если у него сейчас ничего не болит, то он считает, что у него все в порядке. И это его право!
Через практику всевозможных мотиваций: продуктовых наборов и подарочных карточек, мы привлекали людей из неблагополучных групп к тестированию, выявляли ВИЧ-инфицированных и дальше уже сопровождали к лечению в медицинские центры. В Эстонии за первичный визит к врачу необходимо заплатить 5 евро, к тому же медицинские центры расположены в крупных городах, и чтобы добраться из отдаленных мест до инфекционных центров тоже нужны деньги. Для зависимого человека или из низкой социальной среды это недоступно, и мы своими силами сопровождали людей на лечение. Половина дела, что человек утвердиться в диагнозе, и узнает свою вирусную нагрузку, вопрос в том, как его удержать на лечении. Большое количество людей доходило до медицинских центров, и потом уже в них не возвращалось. А ведь как раз через тех людей вирус и распространяется дальше.
Эпидемия ВИЧ/СПИД в Эстонии была объявлена в 2001 году, как концентрированная среди людей, употребляющих инъекционные наркотики. И эпидемия до сих пор не остановлена, ежегодно выявляется порядки трехсот новых случаев инфицирования, а для такой маленькой страны, как наша, эти цифры очень опасны.
От выявления к удержанию на лечении
Мы первыми в Эстонии начали заниматься программами сопровождения, и открыли при трех инфекционных центрах кабинеты консультирования «Равный – равному». Это очень эффективно, когда ВИЧ-позитивные люди, имеющие опыт лечения, могут делиться своим опытом принятия диагноза. Эти практики были хорошо восприняты в стране и за ее пределами, и в 2008 году они были премированы наградой Red Ribbon Award, Эстонская Сеть ЛЖВ была признана одной из лучших организаций в мире, за успешную деятельность в борьбе с ВИЧ/СПИДом на местном уровне.
В 2010 году наша организация при поддержке GNP+ провела исследование «Индекс стигмы», оно показало в каких условиях живут ВИЧ-позитивные люди Эстонии. Была проведена огромная работа, мы проинтервьюировали 300 человек, и были единственными в мире, кто также опрашивал людей, находящихся в тюрьмах. Результаты исследования показали, что жизнь ВИЧ-позитивного человека в Эстонии сложна, он решает много вопросов, связанных со стигмой и дискриминацией, начиная от медицинских центров, где очень предвзятое отношение к пациентам, и заканчивая общественным мнением. Выяснилось, что на северо-востоке Эстонии, некоторые люди находились в ужасающих условиях, что им приходилось голодать.
Клиентоориентированная медицина на практике
На основе полученных данных по исследованию «Индекса стигмы», совместно с международным фондом AHF, мы инициировали создание клиники Linda по лечению ВИЧ-инфекции. Ее мы начали строить на северо-востоке, в самом неблагополучном регионе, где живет преимущественно русскоязычное население. Мы предложили модель частной клиники по лечению ВИЧ-инфекции, которой будет управлять сообщество ЛЖВ вместе с профессионалами.
Мы прошли очень непростой путь, медицинское сообщество было не в восторге от нашей инициативы, но на первых порах нас поддержало государство в лице бывшего Министра социальных дел, который нас заверил, что если клиника будет соответствовать всем необходимым требованиям, то мы получим препараты антиретровирусной терапии для того, чтобы лечить ВИЧ-инфекцию.
Клиника создавалась, с нашей особенностью, клиентоориентированной – попадая в нее можно было получить весь комплекс услуг от тестирования до АРВ-терапии, включая психологическую и социальную поддержку.
Для Эстонской Сети ЛЖВ лицензия Linda Klinik нам была необходима для тестирования на ВИЧ, так как неправительственные организации не имеют права этим заниматься.
Мы построили клинику, но из-за изменений в правительстве, нам было отказано в предоставлении антиретровирусных препаратов, и настали два с половиной года очень сложной жизни. Мы провели исследование, и чиновников на переговорах убеждали, что каскад лечения существенно отличается в Нарве и Таллине. Ситуация не менялась, мы начали адвокационные кампании, в рамках которых провели акции прямого действия перед Министерством социальных дел, а фотографии ключевых лиц, ответственных за отказ в предоставлении клинике АРВ-терапии, были вывешены на остановках общественного транспорта с подписью, что эти люди препятствуют в доступе к лечению ВИЧ-позитивных на северо-востоке Эстонии. Эта борьба была непростой, мы шли на прямой конфликт с государством, и тем самым ставили себя под удар, вплоть до того, что начались суды против Министерства социальных дел за право клиники Линда иметь антиретровирусные препараты для лечения ВИЧ-инфекции. Все судебные иски были нами выиграны, и Министерству социальных дел было предписано пересмотреть вопрос о предоставлении лечения.
И после того, как мы получили АРВ-терапию в клинику, началась другая история – фонд AHF отодвинул нас от управления, сейчас учреждение функционирует, мы остаемся членами правления, но не управляем клиникой.
В 2018 году исполнится тридцать лет с момента выявления первого ВИЧ-инфицированного в Эстонии, благодаря антиретровирусной терапии, поддержке и вере в будущее, он полон жизни и энергии. Успехи в борьбе с ВИЧ в Эстонии стали возможными именно благодаря мобилизации сообщества людей, живущих с ВИЧ, которое стало инициатором эффективных практик противодействия пандемии. Я убежден, что ответить на современные вызовы можно лишь при национальной консолидации и региональной интеграции.
Мы не завершаем нашу деятельность только потому, что это вопрос жизни ВИЧ-позитивных в Эстонии. Ведь лечат не только таблетки, а и человеческое отношение.
Владимир Жовтяк