Подросток с ВИЧ готов помогать сверстникам, но опасается публичности, прежде чем согласиться на встречу и рассказать свою историю, Дима (имя по его просьбе изменено) сначала старательно пытается этого избежать. Ему не комфортно каждый раз возвращаться к теме о ВИЧ, о себе и о своей жизни с ВИЧ в не толерантном обществе. Наконец он уступает, выбирает время и место. У фонтана в большом торговом центре меня встречает застенчивый мальчик в стильных очках, чем-то похож немного на Гарри Поттера, немного — на юного профессора университета. Заказав в кафе стакан лимонада, он старается держаться непринужденно и свободно, но потому как крутит в руках соломинку, заметно, что нервничает.
«Я не люблю говорить об этом, потому что это мое личное. Кому какое дело до того, у меня ВИЧ или нет, ведь я такой же, как все остальные», — объясняет Дима свою точку зрения.
О том, что в его организме «живет» вирус иммунодефицита (ВИЧ) он узнал, когда ему было лет 12. К тому времени, он принимал уже антиретровирусную терапию (АРТ), родные объясняли, что он немного болен, но скоро вылечится. «Мне надоело постоянно пить лекарства, я никак не мог дождаться когда же наконец можно будет их бросить», — вспоминает мальчик. Он стал время от времени пропускать прием АРТ-препаратов. Именно этот момент и стал решающим — Димина мама узнала об этом и решила, что пришло время серьезно поговорить с сыном. «Мама сказала, что ВИЧ неизлечим и у меня нет выбора: если я хочу жить долго и нормальной жизнью, я должен принимать лекарства, если нет — я могу от них отказаться, но тогда проживу недолго. Также мама привела примеры других неизлечимых болезней, которые еще хуже ВИЧ. Я решил, что я хочу жить долго», — рассказывает Дима, нервно вертя в руках стакан с лимонадом.
О том, что у Димы ВИЧ, знают только несколько близких людей семьи. Ни друзья, ни одноклассники, ни учителя в школе не знают. «Никто не знает. Я не считаю нужным об этом говорить», — Утверждает парень. И признается, что в его прежней школе, где он раньше учился, мама рассказала, что ее сын имеет ВИЧ только школьной медсестре, но очень быстро об этом узнала вся школа, и то, как изменилось отношение к нему, неприятно впечатлило Диму. Его не обижали и не дразнили, но появились отстраненность, настороженность и отчужденность. Поэтому в своей новой школе Дима старается скрывать информацию о своем ВИЧ-статусе — боится вновь пережить неприятные изменения в отношении к себе.
Недавно Дима прошел обучение в школе юных лидеров, организованной МБО «Восточноевропейское и Центральноазиатское Объединение людей, живущих с ВИЧ» (далее ВЦО ЛЖВ) при поддержке ЮНИСЕФ. Во время занятий дети с ВИЧ не только получили глубокую и подробную информацию о ВИЧ, но также имели возможность научиться работать с аудиторией, готовить речи и информационные материалы.
Дима рассказывает, что, несмотря на то, что к тому времени знал довольно много о жизни с ВИЧ, на этих занятиях лучше понял некоторые вещи (например, почему нельзя пропускать прием лекарств), а также поборол собственные страхи. «Я теперь не боюсь выступать перед аудиторией, знаю, как делиться опытом и оказывать поддержку», — рассказывает парень. Впрочем, сейчас новые навыки Дмитрий применяет только в ежедневной школьной жизни. «Я не готов пока говорить о ВИЧ публично, — замечает подросток. — Возможно позже, когда я стану старше, закончу школу. А пока … я не готов ».
Одна из мечт парня — стать врачом, ведь ему нравится помогать людям или дизайнером интерьеров — он уже помогал маме обустроить офис, давал советы и результат получился хорошим. Как большинство подростков в свои 15 лет он еще не может окончательно решить какое призвание ему больше по душе. Однако уверен, что в любом случае помогать людям будет независимо от профессии. Он и сейчас готов общаться с теми, кому нужна поддержка в контексте жизни с ВИЧ, но делать это на уровне личных встреч в комфортной атмосфере, а не публично.
С 2013 г. ЮНИСЕФ и ВЦО ЛЖВ при поддержке фонда по борьбе с ВИЧ / СПИДом компании М.А.С. (Make-up Art Cosmetics) реализуют проект по обеспечению доступа детей и подростков, практикующих рискованное поведение, к лечению и профилактике ВИЧ, а также улучшение методов ранней диагностики ВИЧ у новорожденных.
Проект также включает в себя работу с подростками и детьми, живущих с ВИЧ, в том числе развитие их лидерских навыков, а также включение в систему государственной службы услуг для подростков, которых коснулась проблема ВИЧ / СПИДа, с целью удовлетворения их медицинских, эмоциональных и психологических потребностей, а также обеспечение поддержки таких подростков через социальные сети и интернет ресурсы.
Проект планируется внедрять в трех городах Украины — Киеве, Николаеве и Донецке с привлечением местных партнерских организаций.
31.07.2014