20 декабря одновременно в Киеве, Одессе и Полтаве были презентованы результаты социологического исследования «Доступ людей, которые живут с ВИЧ-инфекцией, к медицинским и социальным услугам», проведенного по инициативе Восточноевропейского и Центральноазиатского объединения людей, живущих с ВИЧ, в девяти областях Украины.
Специалисты аналитического центра «Социоконсалтинг» и активисты Консорциума ключевых сообществ Украины выявили, что замена схем лечения ВИЧ-позитивным людям может привести к распространению в Украине резистентной формы вируса ВИЧ.
«Результаты исследования вызывают серьезную обеспокоенность. Оно выявило, что для 21% ВИЧ-позитивных пациентов были заменены схемы антиретровирусной терапии без их согласия. Среди этих пациентов только один из трех был удовлетворен новой схемой лечения. Значительно больше, около половины, недовольны результатами лечения по новой схеме. Часто это происходит потому, что не закуплен вовремя тот или иной препарат. Если эти данные масштабировать на всех людей, которые получают АРВ-терапию в Украине, то получается, что более чем 15 000 пациентов, проходящих лечение, могли столкнуться с этой проблемой. Это говорит о том, что все достижения Украины в противодействии ВИЧ/СПИДу находятся под угрозой! Потому что, если человеку стало хуже, он может бросить лечение, и далее распространять резистентную форму вируса», – говорит Президент ВЦО ЛЖВ Владимир Жовтяк.
Данные, полученные в ходе исследования свидетельствуют о недостаточной осведомленности респондентов о причинах изменения схемы лечения, недостаточном качестве консультирования по лечебным вопросам, которое получили пациенты во время сопровождения АРТ.
«Так сложилось, что в мире, и в частности в нашем регионе, происходит некая оптимизация схем лечения, и пациентам меняют препараты из класса выше на класс ниже. При чем меняют на более старые, которые дают тяжелые побочные эффекты. Речь идет о тех препаратах, которые начинали выпускаться самыми первыми в мире, в конце 90-х годов. Они, к сожалению, несут большие побочные эффекты для пациентов вплоть до изменения психики. И если пациент, принимающий антиретровирусную терапию, чувствовал себя хорошо, и вдруг ему, не объясняя «почему», меняют препарат на более низкого класса, и он дает тяжелые побочные эффекты, вплоть до нарушения сна, изменения психологического состояния, то логично, что человек перестает его принимать.
Он скрывает это от своего врача, и в этом состоянии ВИЧ-позитивный человек может распространять дальше резистентные формы вируса. И тот вирус, который он уже передаст дальше, не будет реагировать на некоторые антиретровирусные препараты и для того, чтобы лечить данного человека, чтобы сохранить ему жизнь и снизить вирусную нагрузку до ноля, необходимо будет применять более дорогостоящие препараты. И это, конечно, даст свой отпечаток на стоимость программы лечения и на качестве жизни пациентов, и несомненно приведет к распространению новых резистентных к данным препаратам форм вируса. Поэтому наша организация «Восточноевропейское и Центральноазиатское объединение людей, живущих с ВИЧ» добивается, чтобы в Восточной Европе пациенты принимали те же препараты, которые принимают пациенты в Европе.
Мы сторонники стратегии «Тестируй и лечи», поддержанной на мировом уровне, и в частности в Украине, то есть вновь выявленному пациенту сразу дают антиретровирусное лечение. И вот представьте, человек, который хорошо себя чувствует, у которого только выявили ВИЧ-инфекцию, он еще не столкнулся ни с какими долгосрочными последствиями жизни с ВИЧ, у него ещё не развивались те или иные оппортунистические заболевания, он активно себя ведет, занимается спортом – он не чувствует последствия ВИЧ-инфекции. И ему дают препарат, от которого его тошнит, от которого ему плохо, от которого он не спит, от которого у него происходят изменения сознания. Он бросает препарат, он ни за что не будет его пить, потому что он не чувствовал в себе последствий развитой ВИЧ-инфекции, у него нету еще синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИДа). Для него это не является терапией спасения. И давая ему такой препарат, наносящий тяжелые последствия для его здоровья, которые он чувствует, он ни за что не будет его пить. Поэтому мы настаиваем на том, чтобы препараты, которые применяются в Европе, должны применяться и в наших странах. Есть уже зарегистрированные и в Украине, и в других странах дешевые генерики.
Это недорогое лечение ВИЧ-позитивного пациента качественными, современными европейскими препаратами. Не обязательно должны быть бренды, это могут быть генерические препараты. Такие возможности есть и на это нужно обращать внимание органам государственной власти, отвечающим за медицинские вопросы, лечение и остановки ВИЧ-инфекции, в частности Министерство охраны здоровья Украины», – отмечает Владимир Жовтяк.
Актуальной остается проблема формирования приверженности лечению. За последние 6 месяцев треть опрошенных пропускали прием препаратов, из них 33% – более 4 раз. Как правило, пропуски в приеме АРТ возникают как результат личного решения пациента, не согласованного с врачом (часто вследствие плохого самочувствия или ухудшения самочувствия, по мнению пациента, вследствие побочных действий лекарств.
Инициаторы исследования настаивают на целесообразности более детального анализа вопросов, связанных с заменой отдельных препаратов или схем антиретровирусной терапии, причин таких замен и клинических результатов для здоровья пациентов.
«Причины замен схем лечения могут быть разные. Основная – это мнимая экономия средств на первичном этапе закупки препаратов. Не учитываются в стоимость лечения или процесс лечения побочные эффекты, стоимость необходимых медицинских исследований – то есть анализа вирусной нагрузки, анализа не резистентность к данному препарату. Согласно международным протоколам, прежде чем дать препарат самого первого ряда, необходимо провести как минимум 3 анализа – анализ на CD4, анализ на вирусную нагрузку и анализ на резистентность к данному препарату. А в Украине, к сожалению, один из анализов точно не проводится в полном объёме – это анализ на резистентность. В среднем его стоимость составляла от 400 до 500 долларов за одно исследование. Поэтому этот анализ не делался, права пациентов нарушались, и с этим необходимо разбираться и давать оценку ситуации», – говорит Президент ВЦО ЛЖВ Владимир Жовтяк.
Значительная часть пациентов с ВИЧ (30%) не готовы к открытому обсуждению своего диагноза с врачами (не инфекционистами вне специализированных медицинских учреждений) и предпочитают скрывать от медицинского персонала лечебных учреждений общего профиля свой ВИЧ-статус.
Большинство респондентов не заинтересованы в том, чтобы их лечение было передано на уровень первичной медико-санитарной помощи. 63% респондентов не хотят получать АРВ-препараты в поликлиниках по месту жительства, а 46% – в аптеках по рецептам. Основным препятствием являются психологические установки и убеждения пациентов, а именно: риск несоблюдения конфиденциальности их диагноза, сомнения в возможности организовать удобные и безопасные для пациентов условия выдачи препаратов в аптеках.
Исследование «Доступ людей, которые живут с ВИЧ-инфекцией, к медицинским и социальным услугам» было проведено в мае-июне 2017 года в девяти областях Украины по инициативе ВЦО ЛЖВ силами шестнадцати ВИЧ-сервисных организаций, входящих в Консорциум ключевых сообществ Украины, в рамках проекта «Укрепление влияния региональных сообществ ЛЖВ для улучшения доступа к своевременному, комплексному, качественному АРВ-лечению в регионе Восточной Европы и Центральной Азии», который реализует ВЦО ЛЖВ при финансовой поддержке Фонда Роберта Карра в поддержку сетевых объединений граждан (RCNF).
«Силами организаций, входящих в Консорциум ключевых сообществ Украины, проводилась операционная часть исследования. Это ключевой вопрос в проведении подобных исследований, потому что выход на целевую группу и расположение ее к себе, является камнем преткновения для многих корреспондентов и общественных организаций, которые в своем составе не имеют носителей тех самых проблем, решением которых мы занимаемся. Мы работаем в области профилактики ВИЧ/СПИДа, а также негативных социальных последствий, в том числе наркомании. Мы мобилизовали наших социальных работников по внедрению в среду, чтобы они провели анкетирование, и добыли информацию, которая потом анализировалась и обрабатывалась социологами. У нас наиболее достоверный источник информации, потому что мы ее получаем из рук в руки, и нам не врут – нам говорят так, как есть на самом деле», – отмечает представитель Консорциума ключевых сообществ Украины Евгений Кривошеев.
В рамках исследования были опрошены 449 человек, которые знают о своем ВИЧ-статусе не менее одного года.
Целью исследования было определение барьеров в получении людьми, живущими с ВИЧ, медицинских и социально-психологических услуг, а также оценка соблюдения ключевых прав пациентов в различных лечебно-профилактических учреждениях и удовлетворенности ЛЖВ медицинской и немедицинской помощью.
Анализ данных исследования проведен при поддержке Аналитического центра «Социоконсалтинг». По мнению директора этого Центра Ирины Демченко, такие исследования должны стать механизмом регулярного общественного контроля, реализуемого наиболее заинтересованными и сознательными пациентами – людьми, борющимися сегодня за жизнь в крайне неблагоприятных условиях.
«Данное исследование было операционным, и ориентировано на принятие определенных управленческих решений в сфере работы с ВИЧ-позитивными пациентами в Украине. Методом сбора информации было выбрано стандартизированное интервью, во время которых опрашивались люди, живущие с ВИЧ, которым известно о своем статусе не менее одного года, потому что эти люди имеют достаточный опыт в получении медицинских и социальных услуг в связи с ВИЧ. Данная выборка была квотной и целевой», – отмечает специалист аналитического центра «Социоконсалтинг» Наталия Булига.
По официальным данным Центра общественного здоровья Министерства здравоохранения Украины, за 30 последних лет (за период 1987 – 10 месяцев 2017) официально зарегистрировано 312 091 случай ВИЧ-инфекции среди граждан Украины, в том числе 100 363 случая заболевания СПИДом и 44 221 случай смерти от заболеваний, обусловленных СПИДом.
По состоянию на 1 ноября 2017 года в учреждениях здравоохранения под контролем находилось 139 394 ВИЧ-инфицированных граждан Украины (показатель 329,6 на 100 000 населения). Из них 42 666 больных с диагнозом СПИД (100,9).
В течение десяти месяцев 2017 года в Украине ежедневно регистрировали 48 случаев заболевания ВИЧ-инфекцией, 24 заболевания СПИДом и 8 случаев смерти от СПИДа.
Самые высокие показатели распространенности ВИЧ-инфекции регистрировались в Одесской, Днепропетровской, Николаевской, Херсонской, Киевской, Черниговской областях и в Киеве.