В контексте возросшей продолжительности жизни с ВИЧ все более и более актуализируется вопрос качества жизни с ВИЧ. ВЦО ЛЖВ придает особое значение достижению высокого качества жизни и объявляет о запуске новой региональной инициативы по мониторингу побочных эффектов или нежелательных реакций антиретровирусных препаратов.
Побочные эффекты — это нежелательное воздействие лекарственных препаратов на организм. Они могут оказывать значительное влияние на качество жизни человека. В случае лечения продолжительностью в жизнь, значение побочных эффектов возрастает многократно. Побочные эффекты могут приводить к значительным нарушениям режима лечения, к отказу от лечения, к инвалидизации и стать причиной развития других заболеваний и, даже, смерти.
Часто, побочные эффекты ожидаемы и связаны с механизмом воздействия лекарственных препаратов. Например, препараты от диареи могут вызвать запор. Другие побочные эффекты не связаны с механизмом воздействия, но являются характерными, как например липодистрофия при длительном приеме ингибиторов протеазы. Характерные побочные реакции перечислены в инструкциях, прилагаемых к лекарственным препаратам. Побочные реакции могут быть также неожиданными, как например аллергические реакции на тот или иной препарат. Некоторые побочные реакции могут встречаться часто но быть неопасными, а другие могут встречаться редко, но быть крайне опасными. Побочные реакции могут быть краткосрочными, долговременными и отдаленными.
Все лекарственные препараты могут стать причиной побочных эффектов, включая АРВ препараты. Это нежелательно, это неприятно, но оно есть.
Учитывая большую длительность АРВ лечения и важность строгого соблюдения режима лечения, мониторинг, смягчение и корректировка побочных реакций АРВ препаратов должно занимать важное место в медицинских услугах для ЛЖВ. К сожалению, часты случаи, когда врачи не обращают достаточного внимание на побочные рекации и на их влияние на качество жизни. Причины по которым это происходит различны. В основном, это связано с высокой нагрузкой на медицинский персонал и с непониманием важности качества жизни в задачах лечения.
ВЦО ЛЖВ запускает он-лайн форму для регистрации побочных эффектов АРВ препаратов и мониторинга оказанной в связи с ними помощи.
Что это даст?
Заполнив он-лайн форму вы:
- Поможете выявить новые, не характерные побочные реакции и привлечь внимание специалистов.
- Собрать базу для адвокации отмены того или иного препарата, как для отдельно взятого пациента, так и для внесения изменений в схемы лечения.
- Отслеживать качество закупаемых препаратов.
- Отслеживать качество предоставляемой помощи при развитии побочных реакций.
Форма создана на основе различных форм по уведомлению о побочных реакциях предусмотренных как для клиницистов, так и для пациентов. Были изучены аналогичные формы Канады, США, Великобритании, Армении, Российской Федерации, Австралии, а также ряда частных компаний. В форме, по возможности, использованы готовые ответы которые надо отметить флажком.
Есть несколько правил, которые являются обязательными для уведомления:
- Не принимаются анонимные уведомления. ВЦО ЛЖВ оставляет за собой право не учитывать сообщения, с авторами которых не будет возможности связаться по электронной почте или другими средствами связи. Это необходимо для уверенности в достоверности сообщения и для возможности связаться для уточнения подробностей.
- Полученные сообщения не будут автоматически выкладываться в публичный доступ. Публиковаться будут только аналитические отчеты, общие тенденции и статистика.
- Данные заявителя не предоставляются 3-ей стороне без его письменного согласия.
ВЦО ЛЖВ будет периодически публиковать аналитические отчеты и рекомендации, не являющиеся медицинскими, целью которых будет помочь ЛЖВ принимать значимое участие в решениях, касающихся своего же лечения.