Для защиты прав отдельной группы ее представителям приходится объединяться и отстаивать свои интересы. Но что делать, когда заинтересованная группа – это дети, живущие с ВИЧ? Родительские сообщества в разных странах региона ВЕЦА работают давно, но в этом году они объединились между собой и сформулировали свои цели. Об этом процессе в интервью для eecaac2018.org рассказал Канат Алсеитов, сопредседатель “Союза родителей ВЦО ЛЖВ” (Казахстан) и президент Общественного фонда “Балакай-Шымкент”.
“Меня зовут Канат Алсеитов, мне 47 лет, я в проблеме ВИЧ уже одиннадцатый год, с 2006 года.
В 2006 году, когда была вспышка в Южном Казахстане, у моего ребенка (а это мои поздние дети) в 8 месяцев произошло больничное заражение. С того момента мне пришлось открыто и активно заниматься этой темой. К сожалению, наша семья пока единственная открытая. Есть еще пара родителей, но они участвуют время от времени и их позиция пока в начале пути.
За 11 лет много всего произошло. Где-то неудачи, но кое-где и очень хорошие позитивные моменты. Мне говорят: “Почему ты не успокоишься?” А я смотрю на эту эпидемию, и вижу, что в странах нашего региона статистика крайне неблагополучная: Россия, Украина, и Казахстан тоже идет семимильными шагами.
Всегда с белой завистью смотрел на сообщества взрослых ЛЖВ, которые развиваются и хорошо представлены на международных площадках, в своих странах. Лидеры этих сообществ имеют доступ к лицам, принимающим решения, государственным структурам.
Я участвовал в разных объединениях в Казахстане: более 10 лет я состою в Казахстанском союзе людей, живущих с ВИЧ, но я всегда мечтал, чтобы родительское сообщество в наших странах (самое закрытое сообщество среди ЛЖВ, т.к имеет двойную стигму – страх за детей) объединилось в юридическое лицо, и мы могли заявить о наших особенных потребностях, т.к. у детей, подростков, живущих с ВИЧ, и их семей, есть особенности: в медицинской помощи, педиатрии, лечении, преодолении дискриминации, которая очень сильно влияет и психологически, на уровне экономики, бюджета семьи.
Хотя как член СКК я всегда на этой площадке заявлял о наших потребностях и нуждах, но не получал поддержки – наши проблемы оставались за бортом.
Мне всегда говорят: “Знаешь, Канат, для твоего ребенка государством уже все сделано: ты имеешь брендовое лечение, в вашем городе сделана отличная больница, вы имеете все социальные льготы, присвоение инвалидности, социальные выплаты ежемесячно и санаторно-курортное лечение побочных эффектов…” И это правда! Моя вторая профессия – юрист. Я проштудировал всю казахстанскую законодательную базу, и выяснил, что мы имеем право на все социальные льготы. Поэтому если в каком-то месте я встречаю ущемление, сразу пишу заявление, после чего идут извинения и услуги становятся доступны. Но моя ситуация – исключение из правил.
В Казахстане мы делимся по регионам. По официальной статистике у нас в стране 434 детей, из них 227 – это южный Казахстан г. Шымкент, из них 149 по больничному заражению. Остальные дети – дети, рожденные ВИЧ+ родителями, а также около 80 случаев, когда путь заражения не был установлен.
Мои адвокационные усилия всегда были направлены на то, чтобы все дети имели равный доступ к медицинским, социальным и другим услугам. В Шымкенте это получилось сделать, т.к. родители здесь держат руку на пульсе.
Но, к сожалению, в других городах семьи не имеют такого доступа.
Например , в городе Алматы около 50 детей с диагнозом ВИЧ, и к моему стыду, только в прошлом году я узнал, что они не имеют такого доступа к поддержке. Хотя на всех заседаниях наши чиновники говорили: “Дети Казахстана всем обеспечены”, а оказалось, что в Алмате только единицы имеют доступ к инвалидности, а остальные, кроме АРВ-терапии, ничего больше не имеют.
В прошлом году врачи Центра СПИД Алматы попросили меня провести тренинг. Я с воодушевлением приехал рассказать, чего мы добились в области приверженности, открытия статуса, о школе лидерства. На встречу пришли 12 родителей, из них 4 бабушки и 1 прабабушка, и оказалось, что в трети семей, пришедших на встречу, родителей уже умерли от СПИДа, а дети оказались на попечении у бабушек. Я увидел голодных детей и нищету, стал спрашивать: “В чем дело: вы получаете выплаты, пособие, пенсию?”
Они на меня смотрят, как на человека, приехавшего из другой страны. Начал спрашивать врачей, и те говорят: “Нет, эти семьи ничего не получают от государства, кроме АРВ терапии, т.к. детям с ВИЧ не присваивается инвалидность. Это только у тебя в Шымкенте есть, а для остальных детей в Казахстане этого статуса нет”.
Встречаясь с семьями, я убедился – они не получают поддержки государства, вследствие чего ВИЧ+ дети живут на пенсии своих бабушек. Представляете себе, какие пенсии у этих бабушек? В результате проблема даже доехать автобусом до СПИД-центра, сдать анализы и получить АРВ.
Я очень рад, что удалось в Алматы расшевелить родителей в группу взаимопомощи, появились активисты, которые начинают работать в направлении адвокации прав. Что из этого выйдет – покажет время.
Обсуждая эту ситуацию с коллегами из ECUO | ВЦО ЛЖВ, мы обнаружили, что наши проблемы созвучны с проблемами в других странах региона ВЕЦА. Мы приняли решение встретиться в Украине 23-24 марта этого года, чтобы выработать решения.
Так мы, родители из России, Молдовы, Казахстана, Украины и стран Прибалтики, имеющие ВИЧ+ детей, и представляющие родительские организации, встретились и подписали меморандум, решив действовать в сфере адвокации и защиты прав детей, подростков с заболеванием ВИЧ и их семей.
Обсуждение длилось два дня, и были определены 3 основные задачи нашего объединения:
1. Адвокация медицинского характера, т.е. высокие стандарты лечения и качественные препараты в соответствии с Европейскими протоколами лечения. Были споры “бренды или генерики”, и мы решили, что мы не говорим “бренды или генерики”, мы говорим: высокие стандарты лечения на основе новых схем и качественных препаратов, как минимум, преквалифицированных ВОЗ, т.к. в разных странах разная финансовая доступность. В Казахстане мы лечимся брендовыми лекарствами, бренды нам доступны. А в других странах доступны только генерики, и тогда мы настаиваем, чтобы генерики были преквалифицированы: это минимум, чтобы защитить детей от некачественного продукта.
2. Доступ к социальным услугам через присвоение инвалидности и выделение денежных средств. Обеспечение доступности механизмов социализации в медицинской и социальной сфере через выделение финансирования. Так, я слышал, что в России часть родителей не обращается за оформлением инвалидности и получением социальных услуг из-за боязни раскрытия статуса и дискриминации, т.е. тоже есть такая проблема.
3. Социализация детей к школе, образовательной системе через мобилизацию самих подростков и родителей, чтобы дать им больше оптимизма, уверенности, и чтобы они, сталкиваясь с проявлениями стигмы и дискриминации, могли уверенно держаться и отвечать на эти вызовы. Например, наша семья всегда открыто и заранее проводит обучающие тренинги для педагогов и родителей на тему толерантности к детям, имеющим заболевание “ВИЧ”. Как результат, в прошлом в мае на 10-летие рождения моих детей к нам в дом пришли все одноклассники и весело провели время. Я был счастлив и рад, что все усилия были не напрасны.
На сегодня от ВЦО ЛЖВ есть два позиционных заявления:
1. По Эфавиренцу (ограничение массового применения этого препарата и перевод его в запасную /резервную схему)
2. Принятие протоколов лечения, в наших странах, на основе Европейских протоколов лечения 2016 года.
Мы создаем Союз родителей ВЦО ЛЖВ, чтобы в каждой из наших стран родители могли выходить на лиц, принимающих решения, добиваясь принятия высоких стандартов помощи. Эти стандарты однозначно нужно поднимать. Тенденции мы видим: ВИЧ разрастается, к сожалению, меньше детей не становится. Я слышал, что в России около 9500 детей с ВИЧ. Что происходит с этими детьми? На каких схемах они сейчас?
К сожалению, нам всегда не хватает информации. Например, мы были 11 лет на первой схеме комбивир+алува, соблюдая 100% приверженность. Врачи нам говорили, что надо как можно дольше пробыть на одной схеме. И вот мы сидели-сидели, и досидели 11 лет, и оказалось, что терапия перестала работать. Менее 34 копий вирусная нагрузка, супрессия есть, CD-клетки в районе 700-800, но при этом за последний год мы увидели «побочки»: тошнота, диарея, сыпь. Я создал консилиум, и врачи ответили: «Да, терапия отработала свое».
Как оказалось, средний срок нахождения на такой терапии – шесть-семь лет, а мы пробыли одиннадцать! И вот принято официальное решение: мы переходим на долутогравир+тивикай – ингибиторы интегразы +кивекса в монопрепаратах ламивудин и абакавир.
Это второй ребенок в Казахстане, у которого перестала работать первая схема, и мы перешли на вторую схему, усиленную ингибитором интегразы. Она будет доступна уже в 2018 году через республиканский бюджет, и это тоже итог адвокации родителей Шымкента. Сегодня мы третий месяц на этой схеме, и прошли побочки. Далее, когда вес моего ребенка перейдет за 40 кг, буду добиваться режим терапии “одна таблетка в день”, это будет ТРУМЭК.
Я открыто показываю через свою страницу в facebook, как делаю адвокацию доступа к качественному лечению моего ребенка, чтобы дать пример для всех родителей. Если быть настойчивым и действовать в соответствии с законодательством и протоколами лечения, пройти через все эти консилиумы врачей, то услуги будут доступны бесплатно, и решение принято на местном уровне.
Такими примерами адвокации мы планируем обмениваться в Союзе родителей ВЦО ЛЖВ, так как для того, чтобы в наших странах дети и подростки могли получать инновационные схемы лечения, государство должно выделять средства и работать с фармкомпаниями напрямую без посредников.
Соглашусь, что такая работа – это тяжело и порой страшно для родителей, что об этом узнают близкие, но ее нужно делать, чтобы мы не теряли детей, не получали побочки и инвалидности. Мой совет родителям: “Делайте ВСЕ сегодня, чтобы завтра дети нас хоронили, а не наоборот!”
Записала Татьяна Евлампиева
08.08.2017