31 июля исполняется 10 лет крупнейшему сообществу пациентских организаций – ВЦО ЛЖВ, объединившему сообщества людей, живущих с ВИЧ в Восточной Европе и Центральной Азии. Сегодня сеть организаций отстаивает права на доступное лечение и достойную жизнь более 1 миллиона 600 тысяч ВИЧ-позитивных
По данным организации UNAIDS, регион ВЕЦА является единственным в мире, где растёт количество новых случаев ВИЧ-инфекции и смертности вследствие СПИДа.
О том, как изменилась ВИЧ-проблематика в регионе за минувшее десятилетие, о взаимодействии с правительствами и международными организациями, соблюдении прав человека и тенденциях в борьбе с эпидемиями рассказывают люди, стоявшие у истоков создания ВИЧ-сообщества в Восточной Европе и Центральной Азии – Президент ВЦО ЛЖВ Владимир Жовтяк и старший советник ВЦО ЛЖВ Наташа Леончук.
Проблема ВИЧ для человечества сравнительно новая. Так исторически сложилось, что именно вам пришлось создавать первые пациентские организации, а соответственно находить решение совершенно новых для общества проблем. Насколько изменилась повестка дня ЛЖВ-сообщества за прошедшее десятилетие?
ВЖ: В начале двухтысячных годов, для большинства людей, живущих в странах Восточной Европы и Центральной Азии, антиретровирусное лечение, являющееся жизненно важным для ВИЧ-инфицированных, не было доступно для большинства людей.
В тот период, украинское сообщество людей, живущих с ВИЧ, начало активно действовать, и добиваться от правительств и международных доноров включения АРВ терапии в национальные программы по ВИЧ/СПИДу. Видя результативность той деятельности, к нам стали обращаться активисты с разных стран региона. В 2005 году мы создали неформальное объединение организаций, а уже в 2007-м сообщества региона инициировали создание ВЦО ЛЖВ, которое системно начало отстаивать интересы людей, живущих с ВИЧ в Восточной Европе и Центральной Азии.
НЛ: Если иллюстрировать ситуацию в цифрах, то в 2007-м году только 15% людей, нуждавшихся в антиретровирусном лечении, получали его. На то время регион ВЕЦА был вторым с конца в доступе к лечению. К сожалению, ситуация кардинально не изменилась. По последним данным UNAIDS, опубликованным несколько дней назад, в нашем регионе только 28% людей, живущих с ВИЧ, имеют доступ к лечению.
Почему за прошедшее десятилетие проблема с доступом к лечению так и не решена?
НЛ: Причин очень много, одна из самых основных – высокая стоимость антиретровирусного лечения. Несмотря на то, что растет половой путь передачи, эпидемия в нашем регионе сконцентрирована среди групп, наиболее уязвимых к ВИЧ-инфекции – людей, употребляющих инъекционные наркотики, МСМ и сексработников, которые не доверяют здравоохранения. Они сталкиваются с дискриминацией и стигматизацией в свой адрес, и потому не приходят в медучреждения для получения лечения. Проблема и в том, что ВИЧ-позитивные не знают о своем статусе. Естественно, если они не знают о своем заболевании, то они не могут получить помощь.
ВЖ: А если они не могут получить терапию, то значит, что они передают ВИЧ другим людям. А если принимать АРВ-терапию, то количество вируса в организме становится недостаточным для передачи ВИЧ другому человеку.
ВЦО ЛЖВ постоянно пребывает в открытом диалоге с правительствами и политиками. Каков КПД этой коммуникации?
НЛ: Результаты нашей деятельности, иногда становятся ощутимыми спустя несколько лет, после проведенных переговоров и дискуссий, с представителями правительств и международных организаций. Если говорить о конечной миссии нашей организации, то это обеспечение качества жизни людей, живущих с ВИЧ, через мобилизацию и поддержку сообществ ЛЖВ в странах нашего региона. Вопросы, связанные с доступом к антиретровирусному лечению, не могут отдельно решить ни государства, ни политики, ни фармацевтические компании, ни донорские организации, на сообщества. Прогресс, конечно же, есть. Всё-таки за прошедшее десятилетие доступ к лечению на 15% увеличился, но, к сожалению, люди инфицируются ВИЧ с гораздо большей прогрессией, чем становится возможным доступ к лечению. Почему так происходит – долгое время правительства и общества считали, что люди, употребляющие наркотики, МСМ, секс работники не имеют право на достойное существование, здоровье и другие базовые ценности. Поэтому вопросам ВИЧ/СПИДа правительствами уделялось крайне мало внимания – проблемы этих групп людей проигрывают в приоритетности на фоне других проблем государств и других заболеваний. Если говорить о коэффициенте полезного действия в сотрудничестве с государственными институциями, то он безусловно есть. Практически во всех странах региона ВЕЦА уже эффективно работают программы поддержки людей, живущих с ВИЧ, несмотря на то, что в большинстве своем они финансируются международными донорами, но в некоторых странах они реализуются за средства государственных бюджетов.
ВЖ: На протяжении этих десяти лет мы остаемся первопроходцами, и актуализируем вопросы, которые, кроме нас никто не поднимает. Так сложилось, что я и Наташа Леончук были причастны к получению Украиной в 2000-м году кредита Всемирного Банка. Когда велись переговоры, у их участников не было понимания важности финансирования антиретровирусного лечения. Так глава, на то время, представительства Всемирного банка говорил, что закупка АРВ-препаратов не может войти в кредит, как одно из направлений, потому что лечить ВИЧ-инфицированных людей в Украине экономически не эффективно. У нас была другая позиция, и мы отстояли, чтобы кредитом обязательно были выделены средства на закупку АРВ-препаратов. Уже через годы риторика поменялась, и финансирование антиретровирусного лечения стало глобальным приоритетом во всем мире для донорских организаций и правительств. Так, например, мы можем говорить о Стратегии ВЦО ЛЖВ, сформированной в 2010-м году. Мы поставили целью, что в странах региона должен произойти переход с финансирования АРВ-терапии международными донорами на государственное и стать национальными приоритетами.
Восточная Европа и Центральная Азия являются регионами стран со средними доходами. Как так получилось, что продолжительное время медицинские и социальные проблемы граждан этих стран решаются не за счет госбюджетов, а на средства международных доноров, таких как Глобальный Фонд?
НЛ: Если в 2007-м году 95% препаратов закупалось на средства Глобального Фонда, то на сегодняшний день практически все страны Восточной Европы и Центральной Азии, за исключение Таджикистана и Армении, закупают антиретровирусные препараты самостоятельно за средства госбюджетов. Это очень важное изменение, которое произошло за десять лет существования ВЦО ЛЖВ. Это положительное изменение, но оно привнесло и новые вызовы. Как раз, связанные с вашим вопросом о том, что страны региона не бедны и способны тратить деньги на решение проблем граждан. Как оказалось, нет. Высок уровень коррупции при закупке АРВ-препаратов, что является одной из причин, почему деньги, выделяемые на закупку препаратов для лечения ВИЧ-инфекции и других заболеваний, используются не эффективно. Кроме этого в нашем регионе очень низкий доступ к современным антиретровирусным препаратам, как раз из-за их очень высокой стоимости. И еще один вызов для нашей организации – препараты не всегда закупаются регулярно, а лечение ВИЧ-инфекции, как и сахарного диабета, должно быть непрерывным – необходимо принимать лекарства регулярно, в одно и то же время.
В Южной Африке эпидемия ВИЧ не была остановлена, пока она не стала личной проблемой семьи Нельсона Мандэлы. Насколько решающим в преодолении эпидемии является личный фактор?
НЛ: Как показывает опыт сообществ людей, живущих в ВИЧ, в основном этим вопросом занимаются люди, лично затронутые. Эпидемия достигла такого уровня, что среди политиков обязательно есть люди, затронутые ВИЧ, или живущие с вирусом, или находящиеся в группах риска. Это заболевание стигматизированное, хотя отношение общества медленно, но все же меняется. Я не знаю, что должно произойти, чтобы наши политики стали говорить об этой проблеме открыто, и демонстрировать свою причастность к ВИЧ. Такие люди есть, и мы с ними знакомы, но они не готовы открыть свой статус.
ВИЧ является не только и не столько медицинской проблемой, но и острым вопросом соблюдения прав человека.
НЛ: Совершенно верно, большинство людей не доверяет системам здравоохранения и тому есть веские основания. Во многих странах региона до сих пор существует законодательство, дискриминирующее ВИЧ-позитивных граждан. В первую очередь это касается потребителей инъекционных наркотиков, МСМ и сексработников.
ВЖ: ВИЧ должен быть декриминализован. О каком уголовном наказании за инфицирование может идти речь, если при ВИЧ-инфекции существуют так называемый период «окна», когда от трех до шести месяцев ВИЧ может не диагностироваться. Человек может не знать о том, что он болен, даже, если в это время будет тестироваться каждый день. Ответственными сторонами за безопасный или опасный секс являются все его участники.
Каковы приоритеты ВЦО ЛЖВ на следующее десятилетие?
НЛ: Прежде всего необходимо обеспечить доступ к лечению для всех, кто в нем нуждается. Оно должно быть качественным, современным и по адекватной цене.
Крайне важно, чтобы, как можно большее количество людей имело возможность своевременно узнать о своем ВИЧ-статусе, и в благоприятных условиях получить необходимое лечение. А это в свою очередь дает возможность продлить жизнь, повысить ее качество и предупреждает передачу вируса другим людям.
ВЖ: Для создания единого адвокационного плана в регионе Восточной Европы и Центральной Азии мы консолидировали потенциал сообществ ЛЖВ всех стран для устранения барьеров к лечению, уходу и профилактике в связи с ВИЧ.
Нельзя победить какое-то одно инфекционное заболевание, если не уделять должного внимания другим инфекциям. На сегодняшний день мир, и наш регион в частности, захлестывают три эпидемии – ВИЧ, туберкулеза и гепатита.
Поэтому нам предстоит интегрировать в единый региональный план адвокации необходимые изменения, которые способны остановить эпидемии ВИЧ, туберкулеза и гепатита. Нашими приоритетами по-прежнему остаются своевременная диагностика и эффективность систем здравоохранения, которые должны быть ориентированы на пациентов. И самое главное, в современном мире люди, живущие с ВИЧ не должны ощущать себя изгоями – они равные среди равных!
Интервью записал Александр Стасов
31.07.2017