ВИЧ связан с таким глубоким политическим подтекстом, который едва ли свойствен какой-либо другой болезни. Быть ВИЧ-позитивным − означает иметь заболевание, которое не только влияет на организм, но и ставит метку на носителе. Это означает, что у вас отнимут вашу личную историю, заполняя ее домыслами о вашей сексуальной жизни, вашем жизненном выборе, риске, который вы представляете для общества, и, что особенно болезненно, ставя под сомнение ваше право на то, чтобы к вам относились с такой же любовью и уважением, какого заслуживает любой другой человек.
Исторический след эпидемии ВИЧ – не только болезнь, изменяющая жизни людей, но и намеренное безразличие со стороны правительств и значительной части медицинского сообщества, которые привели к смерти миллионов. Несмотря на прогресс, достигнутый в медицине в 70х-80х годах, стигматизация, окружающая ВИЧ, продолжает выталкивать пострадавших от заболевания на периферию общества, хотя их вины в случившемся нет.
Армения – лишь одно из многих государств на постсоветском пространстве, где страх и заблуждения относительно людей с ВИЧ поддерживают ненависть к ним и исключение из общества. Согласно данным Министерства здравоохранения, в Армении примерно 3600 людей живут с ВИЧ. По более пессимистичным оценкам считается, что еще примерно вполовину столько же людей не знают, что у них ВИЧ, поскольку никогда не тестировались должным образом. У примерно половины тех, у кого диагностирован ВИЧ, он перешел в стадию СПИДа. Как низкий охват тестированием, так и высокий показатель СПИДа в Армении стали косвенным следствием недостаточного сексуального просвещения, которое, в свою очередь, вызвано страхом и ненавистью к людям, живущим с ВИЧ.
Однако ВИЧ не означает смертный приговор. Коктейль антиретровирусных препаратов может обеспечить в целом здоровую жизнь, а также снижение уровня вируса в крови до минимального уровня, при котором заболевание не передается. Несмотря на это, люди в Армении и других странах все еще вынуждены скрываться в тени. Пытаясь вывести эту дискуссию в более безопасное русло, Postpravdamagazine побеседовала с удивительно дружелюбным и обаятельным Арменом Агаджановым о том, как живется людям с ВИЧ в Армении. Армен живет в Киеве и работает специалистом по стратегической информации Восточноевропейского и Центральноазиатского Обьединения людей, живущих с ВИЧ (ВЦО ЛЖВ). Он также является активистом гей-сообщества и активным участником организации PINK Armenia.
Разумеется, заражение ВИЧ меняет жизнь. Я предполагаю, что после диагноза Ваше самоощущение изменилось? Не могли бы Вы рассказать о том, что чувствовали, когда Вам впервые был поставлен диагноз ВИЧ?
Когда я узнал о своем ВИЧ-позитивном статусе в 2014 году, в возрасте 23 лет, я ощущал лишь пустоту. Не то, чтобы я хвастался, но я был и остаюсь стройным молодым человеком, ничем не отличающимся от моих сверстников. У меня все было хорошо: было много друзей, тёплые отношения с семьей, хорошая работа, а также любовь – а это самое важное. Я вел спокойную, счастливую жизнь. Что могло быть лучше? Но нет. Все это заменил диагноз ВИЧ и ощущение пустоты.
Я никогда не боялся ВИЧ/СПИДа, мне не рассказывали о нем ни в школе, ни дома, ни среди друзей. Я знал, что есть такие люди, такая болезнь, но все это казалось чем-то очень далеким от меня, ведь ни я, ни мои знакомые не знали никого, у кого был ВИЧ/СПИД.
Когда я узнал о своем диагнозе, эта проблема вдруг стала крайне близкой, и я оказался совершенно не защищен от нее. Пустоту сменил гнев, сожаление, ненависть, отвращение к себе и к тому, что меня окружало. Я ненавидел самого себя, я отчаянно, всей душой ненавидел себя. Я не мог думать о себе или смотреть на себя без ненависти. Я испытывал омерзение к себе. Я злился на себя и других. Я ненавидел всех. Мне было стыдно, поскольку я думал: “У хороших людей не бывает ВИЧ”. Я боялся изоляции – кто же согласится общаться с ВИЧ-позитивным?
Я никогда не думал о том, как мне следует относиться к человеку с ВИЧ, как меняется их жизнь, как болезнь укрепляет желание иметь детей, как будто борьба с риском передать инфекцию ребенку заставляет переосмыслить саму идею дарения новой жизни. Избегал общения с семьей и друзьями из-за стыда и страха, что другие посчитают меня отталкивающим.
Несмотря на то, что у меня были базовые знания о ВИЧ/СПИДе, и я в какой-то степени принимал участие в активистском движении против ВИЧ, известие о том, что я ВИЧ-позитивный, стало шоком для меня.
Нужно было время, в моем случае не так уж много времени, поддержка людей, которые любили меня, моих друзей и человека, которого я любил.
После диагноза ВИЧ многое изменилось, отношение к себе, отношение к своему окружению, к миру. Мне пришлось посмотреть в новом свете практически на все, на мое восприятие мира, покоя, жизни, мне нужно было заново строить свои мечты. Я могу сказать, что это позволило мне быстрее повзрослеть и принять более значимое участие в активистском движении, борьбе против стигматизации, дискриминации, несправедливости, и за равенство
Кажется, что после прогресса, достигнутого в медицине, самым смертоносным аспектом ВИЧ является окружающая его стигма. Часто ли Вы сталкивались с дискриминацией из-за вашего заболевания в Армении?
Разумеется, в Армении я сталкивался с дискриминацией. Я ВИЧ-позитивный человек, гей, который открыто говорит об этом. Это страна, где, согласно статистике, уровень гомофобии в обществе достигает 90%, а самым распространенным стереотипом относительно геев является то, что они инфицированы ВИЧ.
Я сталкиваюсь со стигматизацией и дискриминацией как в ЛГБТ-сообществе, так и в обществе в целом. Почему? Потому что люди в основном не имеют достаточных знаний о ВИЧ и жизни с ВИЧ. Даже если сообщество ЛГБТ и общество знают о разных путях передачи ВИЧ, они не знают, как лечить эту инфекцию, и не знакомы с людьми, живущими с ней. Мне кажется, лучшее решение – знакомиться с людьми, живущими с ВИЧ, тогда можно увидеть и понять, что на самом деле разницы нет. Просто нужно принимать лекарства, и все. Я такой же человек, как остальные, у меня такие же печали и радости, как у всех прочих. Я сталкиваюсь с такими же проблемами в обществе, как другие, и я также хочу, чтобы жизнь в Армении стала лучше.
Одной из причин, почему я решился открыто говорить о ВИЧ, было и есть стремление показать остальному обществу что мы существуем, и что здесь нечего бояться или стыдиться. Я такой же нормальный, как и они. Я думаю, что, если бы общество чаще видело ВИЧ-позитивных людей с открытыми лицами, они перестали бы восприниматься как проблема, а стигматизация и дискриминация прекратились бы. Нужно просто понимать, что мы, или я, как ВИЧ-позитивный человек, ничем не отличаемся, мы не что-то непостижимое.
Хочу процитировать рассказ, который я написал в 2016 году, он тоже отчасти дает ответ на вопрос: “Я тот, кого не хотят слышать. Я один их тех, кого игнорируют. Я один из них, тех, к кому они относятся с отвращением, ненавистью или страхом, иногда даже отрицают, что такой статус существует.
Но как бы там ни было, я один из таких людей, и мы все же существуем. Как относиться к человеку с ВИЧ? “Ответ – любовь”, – поется в песне. Любовь, забота, поддержка, крепкие отношения, принятие – вот что может быть нормальным отношением к моему статусу.
Именно это помогло мне идти вперед. Но как любить? Как на самом деле любить, если ты ВИЧ-позитивен? Как быть любимым? Как выжить в обществе, где ВИЧ-позитивные люди вынуждены скрывать свой статус? Любить в обществе, которое исключает сам факт твоего существования. Любить в обществе, где люди на самом деле не знают, что такое ВИЧ. Но мне все же удается любить. Я люблю жизнь, людей, я люблю чувствовать, что я любим.
Можно ли любить ВИЧ-позитивного человека? Можно ли жить с ним, делить постель и иметь семью? Это возможно. Иногда нужно просто быть с ним. Возможно, обнять его, поцеловать или поговорить. Ему может быть просто нужна любовь и тепло, искренность и доброта. Ваше теплое отношение может помочь ему принять и полюбить себя вместо того, чтобы ненавидеть или отвергать, или же испытывать стыд и страх.
Если этого не будет, человек останется в одиночестве – наедине с собой, ВИЧ и пустотой”.
После стольких лет бездействия и безразличия, ВИЧ больше не означает неизбежный смертный приговор, как ранее. Однако необходимо, чтобы люди, живущие с ВИЧ, имели доступ ко многим разным препаратам. Насколько эти препараты доступны в Армении? Предоставляет ли государство поддержку?
Антиретровирусная терапия в Армении доступна, но в настоящее время финансируется за средства Глобального фонда для борьбы с ВИЧ, туберкулезом и малярией. Лечение проводится согласно местным протоколам, когда показатель CD4 составляет 500 клеток или ниже. Вопрос в том, какое лечение предоставляется и как. В Армении доступны генерические препараты, преимущественно по старым схемам, в основном содержащим эфавиренц. Известно, что эфавиренц – достаточно эффективный препарат, но он может вызвать тяжелые, угрожающие жизни побочные эффекты. Среди них серьезные проблемы с психическим здоровьем, проблемы с печенью и выраженные кожные высыпания.
В Армении в целом не существует механизма тестирования на резистентность, чтобы до начала лечения узнать, не вызовет ли оно побочные эффекты. В случае побочных эффектов иногда действительно сложно изменить схему лечения.
Физический доступ к лечению является еще одной проблемой. АРВ-терапия и все медицинские услуги предоставляет Национальный центр профилактики СПИДа при Министерстве здравоохранения Республики Армения, который находится в одном из пригородов столицы, Еревана. Следовательно, каждый ВИЧ-положительный человек должен приехать туда, чтобы получить лечение или воспользоваться услугами. Анализы крови проводят только в первой половине дня. Людям, особенно проживающим в регионах, очень сложно попасть туда и получить доступ к полному пакету услуг из-за временных и географических ограничений. Иногда возникают проблемы, связанные с доступом к лечению. Из-за некоторого дефицита препаратов бывают случаи, когда люди, приезжающие из регионов Армении, могут получить лечение всего на несколько дней, потом им нужно возвращаться за новой порцией лекарств.
Однако в последнее время так бывает все реже и реже.
Было бы идеально получить доступ к лучшим препаратам, или хотя бы тем, которые включены в европейские протоколы и рекомендации, и начинать лечение сразу после постановки диагноза ВИЧ, независимо от количества клеток CD4. Я верю, что это тоже скоро станет возможным в Армении.
Если кратко, то доступ к лечению в Армении есть, хотя также существуют трудности, которые нужно устранить, чтобы обеспечить лечение для всех, кто в нем нуждается.
В настоящее время мы видим рост гомофобии и дискриминации против представителей ЛГБТ+ сообщества во всех странах бывшего СССР, от Чечни и Азербайджана до России. Дискриминация в значительной степени вырастает из ложной паники вокруг ВИЧ. С какими сложностями сталкивается ЛГБТ+ сообщество в Армении?
“От предрассудков к равенству”, исследование, проведенное в ноябре-декабре 2015 года в Ереване и других городах Армении, показало, что 90% населений настроены против ЛГБТИ и согласны, что нужно законодательно ограничить их права. Один из наиболее распространенных мифов в армянском обществе – то, что геи переносят ВИЧ. Более 50% людей считает, что геи распространяют ВИЧ/СПИД. Однако статистика по распространенности ВИЧ/СПИД в Армении свидетельствует о противоположном. По данным Республиканского центра профилактики ВИЧ, основным путем передачи ВИЧ являются гетеросексуальные практики, составляющие примерно 65% случаев, и лишь 3% случаев относятся к гомосексуальным практикам.
Как и в любой другой стране, в Армении есть представители ЛГБТИ, страдающие от крайне нетолерантного отношения общественности. Подавляющее большинство населения Армении настроено против ЛГБТИ. Гомофобия в обществе очень распространена и поддерживается ведущими СМИ и государством. Представители ЛГБТ сталкиваются с дискриминацией и насилием в каждой сфере жизни, в школе, дома, на работе и просто на улице. Не существует механизма защиты ЛГБТ, поскольку у нас все еще не приняты антидискриминационные законы, а существующие законопроекты не включают сексуальную ориентацию и гендерную идентичность.
Представители ЛГБТ сталкиваются с унизительным отношением, а также психологическим и физическим насилием в повседневности. Их права человека нарушают почти во всех аспектах жизни.
В мае 2017, PINK Armenia, организация ЛГБТ в Армении, вместе с другими общественными организациями организовали неделю IDAHOT (Международный день против гомофобии и трансфобии). В Ереване проводилось много мероприятий. Одним из самых важных событий года был запуск видео-кампании, посвященной социальной рекламе о проблемах ЛГБТ, а потом постеры на основе этих видео разместили в центре Еревана.
Несмотря на то, что PINK Armenia заключила контракт с частной компанией на размещение этих постеров в течение месяца, их сняли и уничтожили через 3 дня. Почему? Потому что несколько националистических, истеричных, пророссийских групп стали звонить в мэрию, и мэрия заставила компанию снять постеры, поскольку они “пропагандировали гомосексуальные отношения”. Был подан официальный запрос в Министерство культуры, чтобы эти видео были определены как социальные (при Министерстве есть специальная рабочая группа, которая этим занимается). Мы получили официальный ответ, в котором говорилось, что это не социальное видео, поскольку в нем не поднимаются социальные вопросы, и что видео распространяет “пропаганду гомосексуальных отношений”.
Да, в Армении действительно трудно быть открытым геем или говорить о проблемах и трудностях, с которыми сталкивается сообщество ЛГБТИ. Против вас выступают в основном пророссийские группы, а также политики и государственные органы, а масс-медиа транслируют их посылы, помогая распространять неправдивую информацию и поддерживая гомофобию, дискриминацию и порождаемое ими насилие.
Однако все больше и больше людей, как среди сообщества ЛГБТИ, так и из числа их союзников/сторонников открыто говорят о себе, выступают против гомофобии и за равенство. Все больше новых лиц появляется в движении. Благодаря этому сообщество становится более видимым, а это один из основных способов достичь изменений к лучшему. Как я уже упоминал, исследование показало, что люди, у которых есть друг или знакомый из числа ЛГБТИ, больше склонны к толерантности. Обществу нужно только увидеть и понять, что все люди равны.
Каждый рождается свободным и равным, независимо от каких-либо признаков, включая сексуальную ориентацию, гендерную идентичность и/или выражение своего гендера.