Игорь Кильчевский, Член ВЦО ЛЖВ, Председатель Лиги людей, живущих с ВИЧ в Республике Молдова, стал героем рубрики «Лица» нового номера журнала «ШАГИ профессионал». В собственном интервью пионер движения ЛЖВ в Молдове делится своими жизненными правилами и секретами преодоления кризисных ситуаций.
Игорь Кильчевский: «Я понимаю, что надо работать с утроенной силой»
Молдавская история борьбы с ВИЧ/СПИДом открыла много ярких личностей, но никто не будет спорить, что первым в развитии движения ЛЖВ в Молдове был Игорь Кильчевский. А что же достается первым? На них приходится первый удар, преодоление трудностей, они ломают стереотипы, расчищают завалы невежества, чтобы строить. Однако, чтобы с тобой считались и воспринимали всерьез врачи, работники министерств, люди принимающие решения, необходимо быть компетентным в вопросах медицинского, социального, правового плана. Самообразование во всех этих направлениях стало для Игоря главной задачей и остается ею по сей день – ведь, чем больше знаешь, тем яснее становится, что еще больше надо узнать. Расширение горизонтов, причем, не только своих – это одна из главных черт его характера. Все работники его организации прошли всевозможные тренинги. Это дает возможность двигаться вперед, и появляются новые, зачастую настолько амбициозные идеи, что многие отмахиваются: «Это нереально, особенно в наших условиях!» Но он по натуре – воин, а умение мечтать ярко – еще одна черта его характера. Вместе с неординарным взглядом на ситуацию, с принятием неожиданных, интересных решений, умением вдохновить, увлечь за собой массу людей, разжечь азарт – это дает неожиданный результат. И вот уже в стране появилась первая организация ЛЖВ «Credinta», есть АРВ терапия, создана Лига людей, живущих с ВИЧ, из плана, детально прорисованного в чертежах, родился современный социальный центр для ВИЧ положительных людей и такие центры есть в четырех регионах страны.
Встреча с этим человеком для многих узнавших о своем диагнозе стала поворотным моментом в принятии диагноза, в изменении отношения к ситуации и к самому в себе. Не случайно организация, созданная им, называется «Credinta» (что в переводе с молдавско-румынского языка* означает «Вера»), ибо без веры в себя, в друзей, в правое дело ничего не получается. Он старается верить в себя и в лучшее сам и вселить эту веру в других. Оказавшись в трудной ситуации, можно быть уверенным, что он не останется в стороне, а первым протянет руку помощи.
Он радуется, что живы те, кому вовремя удалось помочь. И для него самое главное то, что есть дорога в будущее, пробитая в стене непонимания, осуждения и страха. И это дает силы не унывать, двигаться дальше, дерзать, ставить новые цели, открывать новые дороги и возможности.
Сегодня Игорь Кильчевский – гость нашего журнала, рассказывает о себе и о своей работе.
ВИЧ позитивные люди, организации и сети сообществ людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), обладают уникальной способностью взаимодействовать со своими сообществами, реагировать на их нужды и потребности и доносить эту информацию до политиков и администраторов системы здравоохранения, содействуя улучшению среды для реализации программ и политических мер в ответ на развитие эпидемии. Представители сообщества ЛЖВ поддерживают мнение, что все партнеры, вовлеченные в ответные меры, в частности в контексте доступа к лечению должны определить совместные приоритеты и координировать работу по их достижению. Без привлечения ГО в этот процесс, предпринимаемые меры не будут полными.
К таким выводам я пришел после 20 лет жизни с ВИЧ и работы в этой области. Сегодня, когда Молдову сотрясают политические кризисы, усугубляется бедность, понимая какие проблемы ожидают Молдову в связи с сокращением внешнего финансирования и каким может стать положение ВИЧ-инфицированных этих условиях.
Что делать в такой ситуации? Я понимаю что надо следовать своим принципам, которые выработал для себя, когда начинал работать в этой области, потому что ситуация и тогда была непростая: работать с утроенной силой, потому что сам выбрал для себя путь помощи людям, быть честным перед собой и людьми, работать и не сдаваться. Вот, наверное, наверное мое жизненное кредо – никогда не сдаваться. И я счастливый человек, потому что живу полноценной жизнью, у меня двое прекрасных детей и жена – мой верный помощник. Уже 19 лет мы вместе.
Меня окружают друзья и единомышленники, я полон идей и желания работать. Когда в 1996 году мне сказали, что у меня ВИЧ, жизнь обрушилась в один миг. Врач утешала меня, чтобы я не переживал, потому что я не умру завтра, что у меня есть впереди еще год или два… Но при этом, наверное она не понимала, что ожидание смерти иногда хуже самой смерти, и я стал ждать лежа на кровати. Дошло до того, что я не мог сам дойти до туалетной комнаты, а практически все мои родные, друзья, близкие, с которыми я поделился этим известием, были так напуганы, что предпочли не общаться, а кое-кто просто открыто заявил, что б я исчез из их жизни. Было тяжело.
К счастью, это состояние продолжалось недолго. Я не умирал, и пришло понимание, что каждый живет столько, сколько ему отпущено, поэтому надо двигаться и работать. Начал с того, что устроился на работу и стал искать информацию о ВИЧ, находить других ВИЧ-положительных людей для общения. Но не надо забывать что это был 1996 год, 20 лет назад не было такого доступа к компьютерам и интернету, трудно было найти нужную информацию.
Что я помню про больницу и врачей? В 1997 году когда в Молдове выявили сразу около 900 новых случаев ВИЧ, в инфекционной больнице им. Т. Чорба появилась одна койка в 5-м отделении (при больнице находилась и находится по сей день кафедра инфекционных болезней). Больница располагается в центре Кишинева, добираться было удобно. В то время не было лечения и врачи и младший медперсонал к нам относились очень хорошо с большим состраданием и вниманием. Условия можно было считать хорошими, потому что атмосфера порой значит больше, чем лекарства. Когда нас столо больше, добавили еще две койки (кстати, палата была как для мужчин, так и для женщин – совмещенная). Чуть позже нас перевели в 1-е отделение и там уже было 4 палаты, не стеклянные стены и разные палаты для мужчин и женщин. АРВ-терапии не было, но нас лечили и вытягивали из сложных состояний (двухсторонние воспаление легких, опоясывающие герпесы). Кому-то везло, а кому нет, те умирали от оппортунистов, ухаживая друг за другом. В больнице мы знакомились и без прохождения тренингов по подготовке «равных» консультантов, мы делились информацией, помогали друг другу психологически, обменивались телефонами для возможности позвать в случае ухудшения здоровья и для поддержки. И тогда я стал все больше утверждаться в мысли насколько важно быть рядом с человеком в беде и насколько возможно через общение вернуть человеку силы жить. Тем не менее, с каждым годом я видел, что время неумолимо проходит, а отношение к ВИЧ-инфицированным не меняется, никто конкретной помощью не занимается и я решил, что буду помогать людям с ВИЧ столько, на сколько хватит у меня сил. Тогда же врачи СПИД-центра стали предлагать вновь выявленным ребятам встретиться со мной для консультации. Так вокруг меня стали появляться новые люди, образовалась небольшая группа. Где мы только не собирались чтобы пообщаться – в парках, в больнице, в офисе Армии Спасения (там нам разрешили встречаться по субботам, они нас поддерживали всегда, с самого начала и до сих пор, например подарками для ВИЧ-положительных детей к Новому году). Тогда наше желание общаться было настолько сильно, что сейчас порой завидуешь, вспоминая о том времени.
В 1997 году мне повезло – ЮНЭЙДС Молдовы отправила меня в Варшаву на конференцию ЛЖВ. Там я впервые встретил ВИЧ-положительных людей, которые жили с этим диагнозом уже по 4–5 лет, и некоторые из них имели доступ к АРВ-терапии (мое первое знакомство с информацией о АРВТ). Там я повстречал Михаила из России, Олега из Беларуси, Ольгу из Украины, Войтека из Польши и еще многих хороших ребят. Очень немногие имели доступ к АРВ-терапии и помню, что альтернативой был бесиптол, который нужно было принимать в целях профилактики пневмоцистной пневмонии, из за чего развивался токсический гепатит и приводил к смерти. Было страшно думать об АРВТ потому что информация была расплывчатая, пугало, что первые схемы состояли из 56 таблеток, которые нужно было принимать через каждые два часа, но все же появился свет в «конце туннеля», надежда, что когда-нибудь терапия будет в Молдове и я доживу до этого времени.
По возвращению домой я рассказал об увиденном и услышанном на конференции своим друзьям и предложил создать и зарегистрировать наше НПО ВИЧ-положительных людей Молдовы. Это было в 1997 году. Идея всем понравилась, но только в 2002 году мы завершили процесс регистрации. Мы очень долго шли к этому, но это не значит что мы бездействовали.
Мы постоянно посещали наше отделение и поддерживали ВИЧ-позитивных и их родственников, мы не реже одного раза в неделю проводили встречи (сейчас это группы взаимопомощи), и наши ребята шли туда без приглашений и уговоров, они сами звонили и спрашивали о месте встречи. В случае необходимости, при ухудшении самочувствия, мы приходили к кому-то на дом, а также, когда случалось худшее, провожали в последний путь.
Очень важным в тот период являлось и продолжает оставаться сейчас, то, что моя жена, Людмила, врач – невозможно сосчитать сколько консультаций было ей проведено. Это наверняка тоже повлияло на то, что вокруг нас собрались ВИЧ-положительные люди, потому что в тот период наши ребята постоянно сталкивались с отказами даже экстренной медицинской помощи, как только становился известным положительный ВИЧ-статус.
В процессе подготовки документов к регистрации было много встреч, предложений и ожиданий. К примеру, уже тогда мы понимали, что работать нужно будет на всю Республику, и при регистрации приняли статус Республиканской НПО. Много споров было по названию, например, я предлагал название «Memento mori» («Помни, что [придется] умирать», «Помни о смерти», «Помни, что смертен»), чтобы неинфицированные люди осознали в полной мере, что каждый смертен и что человек со смертельным диагнозом ВИЧ тоже имеет право на жизнь и нуждается в помощи и поддержке. Но «ВИЧ» и «Помни о смерти» многим показалось слишком уж устрашающим и при долгом обсуждении мы выбрали название «Credinta» (Вера), ибо без веры в себя, в друзей, в правое дело ничего не получится.
Мы очень ждали юридических документов, так как считали что проблема настолько огромна и при полном отсутствии желающих работать в ВИЧ к нам придут доноры и спросят: что нам нужно и чем помочь? Какими мы были наивными. Все оказалось наоборот – написанные от руки проекты никому не были нужны и для привлечения небольших средств нам пришлось очень много побегать. Первый проект, который нам профинансировали, включил только аренду офиса, компьютера и связи, а все сотрудники проекта, включая бухгалтера, работали как волонтеры. Мы работали как одержимые, без выходных, учились, набирали информацию, искали партнеров. Были установлены связи и налажено сотрудничество с рядом государственных, международных, общественных организаций, расположенных как в Молдове,так и за ее пределами, в том числе: Всеукраинская сеть людей живущих с ВИЧ/СПИДом, Республиканский научно-практическим центр профилактической медицины «Центр СПИДа», Муниципальный центр профилактической медицины, Центр по правам человека в Молдове, Фонд «Сорос-Молдова», Глобальная сеть ЛЖВ, Европейское региональное бюро ВОЗ. Представители Ассоциации, приняли активное участие в Международной конференции «Уход, поддержка и лечение для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом» (Киев, 21–23 ноября 2002 г.). Общение и знакомство на этой конференции во многом предопределили дальнейшую стратегию нашего развития.
2003 год стал годом открытия новых возможностей и поворотным для организации и уже с самого своего начала потребовал от нас огромной самоотдачи. Мне посчастливилось стать участником в работе Всемирной конференции по вопросам подготовленности к лечению ВИЧ/СПИДа, проведенной в ЮАР 13–16 марта 2003 года, там я встретил замечательных людей – Романа Дудника, Володю Жовтяка, Раминту Стайкуте, Нурали Амонжолова, Иру Борушек. Они были настолько открыты и так искренне делились своим опытом, для меня это было чрезвычайно важным. По возвращению, я с удвоенной или даже утроенной энергией взялся за работу. Был разработан целый ряд проектов, реализация которых позволила бы нам существенно развить деятельность. Расширились наши международные контакты, я принимал участие в Минской конференции по теме «Расширение возможностей для адвокации прав людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, в новых независимых государствах», которая состоялась 7–10 мая 2003 года. Ассоциация приступила к реализации второго проекта
финансируемого Фондом «Сорос–Молдова», цель которого, заключалась в развитии нашей деятельности и привлечение к ней ЛЖВ в четырех регионах страны; наши представители были приглашены на конференцию Всеукраинской сети ЛЖВС, состоявшейся в Ялтае, а последующая недельная стажировка еще более укрепила наше партнерство.
Наши представители приняли участие в Варшавской конференции по доступности лечения СПИДа и специализированном семинаре по навыкам адвокации в Вильнюсе.
Совместно с представительством ООН в Молдове мы инициировали акцию по борьбе с бедностью среди ВИЧ-положительных людей, сбор средств на Новогодние подарки детям из семей ЛЖВ. За весь год актив Ассоциации провел более 50 лекций в различных школах, для более чем 2000 человек в различных регионах по вопросам профилактики и формирования толерантного отношения, целый ряд встреч, бесед и семинаров.
Ассоциацию посетило большое количество представителей международных и родственных организаций из-за рубежа. Это было уже признание важности нашей работы и это вдохновляло.
Этот же год стал знаковым и для Молдовы. В страну пришла АРВ-терапия и ко мне пришла твердая убежденность, что теперь смогу жить долго и рядом будут жить многие ставшие родными и близкими люди.
В 2004 году мы еще более продвинулись к реализации наших идей, в особенности в направлении оказания конкретной помощи людям, живущим с ВИЧ. Была запущена программа объединяющая гранты от ЮНЭЙДС и Глобального фонда. В рамках этой программы мы обеспечили социальный патронаж 40 человек, впервые бенифициары были обеспечены дополнительным питанием и получили доступ к бесплатным консультациям врача, юриста и психолога. Также мы начали издавать информационный бюллетень и проводить обучающие семинары для ЛЖВ по вопросам грамотности лечения. Была продолжена работа и в регионах – созданы и официально зарегистрированы наши представительства в четырех регионах.
В этот же период были проведены первые публичные акции в мемориальные дни, что было далеко не простым шагом в условиях существующей устойчивой стигмы и дискриминации.
В целом можно сказать, что это был период первых попыток изменить ситуацию по развитию эпидемии, период полной уверенности в том что можно изменить ситуацию к лучшему – и свою собственную ситуацию, и ситуацию в стране.
В 2005 году мои ожидания стали оправдываться – в Молдове был создан Координационный совет по ВИЧ/ТБ и малярии (членом которого я являюсь до настоящего времени, в последние 3 года в качестве вице-председателя).
Организация CREDINТA, председателем которой я тогда являлся, наращивала свой потенциал в реализации проектной деятельности, но в то же время мы видели, что даже активные по своей натуре люди не имеют необходимых знаний и информации о сущности общественных объединений и их роли в обществе: многие из них не имеют навыков в общественной работе, не имеют полного представления о методах и механизме работы, у многих остаются на низком уровне специфические знания о жизни с ВИЧ, информация о мерах и результатах в области борьбы с распространением эпидемии (имеется ввиду весь комплекс информации – от профилактики до лечения и психосоциальной поддержки), многие, по причине наличия диагноза «ВИЧ-инфекция», сами нуждаются в психосоциальной поддержке.
В этот период мне оказали исключительную помощь и поддержку ребята из Международной коалиции по готовности к лечению (ITPCru). При финансовой поддержке Фонда «ТАЙДС» организация реализовала проекты «Развитие сообщества ЛЖВ в Молдове» и «Поддержка координационной деятельности сообщества ЛЖВ в Молдове».
В течении 2005–2007 годов мы активно разрабатывали и развивали структуру координации деятельности НПО ЛЖВ, содействовали развитию местных инициативных групп и групп самопомощи, привлекали ЛЖВ к оказанию помощи по принципу «равный–равному», создавали карты услуг для ЛЖВ на местном уровне, пытались проводить альтернативный мониторинг реализации Национальной программы по профилактике ВИЧ-инфекции, налаживали сотрудничества с государственными органами власти, медицинскими, социальными организациями и учреждениями на местном уровне. Кроме этого я и сам был вовлечен в деятельность ITPCru в составе ОРГ и затем РКК.
Последние три года моя жизнь принадлежит адвокации расширения доступа к качественному лечению для все нуждающихся в Молдове. В течении 2012–2015 гг. Лига ЛЖВ Молдовы внедряла проекты: «Сильное сообщество через партнерство» (при поддержке Европейского Союза), «Укрепление влияния региональных сообществ ЛЖВ для улучшения доступа к своевременной, всеобъемлющей, качественной АРВ-терапии в регионе ВЕ» (при поддержке Фонда сетей гражданского общества им. Роберта Карра) и «Содействие получению общего доступа к лечению людьми, живими с ВИЧ, в рамках реализации основных прав человека» (при поддержке AIDSfonds).
Для достижения поставленных задач проекта, Лига ЛЖВ активно сотрудничала с партнерами на различных уровнях с целью установления партнерских взаимоотношений для организаций ЛЖВ по вовлечению представителей сообществ в стадии бюджетного процесса, которые позволят организациям ЛЖВ более эффективно принимать участие в этом процессе. Приоритетными партнерами из числа государственных структур были определены: Минздрав, Минфин, администраторы здравоохранения, муниципальные власти. Система здравоохранения на всех уровнях и другие партнеры: ВОЗ, Программа развития ООН, Центр PAS, UCIMP, признавая проблемы с лекарственным обеспечением, начиная с 2014 года поддерживают вовлечение сообщества ЛЖВ в процессы, связанных с доступом к АРВ-лечению за средства государственного бюджета.
За период реализации проектов представители ЛЖВ активно были вовлечены в деятельность ключевых комитетов: в Национальный координационный совет по ВИЧ/СПИДу ТБ, малярии и ИППП, в рабочие технические группы ССМ, в Комитет по закупкам при UCIMP (Общественное учреждение «Координации, реализации и мониторинга проектов и реструктуризации системы здравоохранения»), стали участниками 39 заседаний различного уровня, влияющих на политику в области ВИЧ/СПИДа, где получили возможность высказаться и внести предложения.
Наиболее удачными мероприятиями настоящего проекта следует считать проведение серии консультативных встреч с ответственным лицами государственных структур, в том числе Агентства по ИС и Агентства по лекарствам по увеличению средств государственного бюджета на закупку АРВ-терапии, включению гибких положений ТРИПС в национальное патентное законодательство для расширения доступа к генерическим лекарственным средствам, вопросам регистрации препаратов. Лига ЛЖВ инициировала переговоры с представительством компании «GlaxoSmithKline» в Молдове на тему регистра-ции АРВ-препаратов в РМ и реализации социальных программ фармкампании в Молдове.
Проведение публичных мероприятий в мемориальные дни позволило привлечь внимание к проблемам в области достижения универсального доступа за счет средств государственного финансирования. Участие в радио и телепередачах, адвакационная кампания в рамках чемпионата Республики Молдова по автокроссу, организованному Федерацией автомобилизма Республики Молдова в партнерстве с Лигой людей, живущих с ВИЧ, и «Profi-pilot» способствовали привлечению внимания широкой общественности (более 5 тыс. человек), распространено более 10 тыс. экз. печатной продукции (листовки, плакаты, буклеты). Проведение дружественной встречи членов парламента, представителей МЗ и Лиги ЛЖВ «Парламентское кафе» впервые позволило представителям ЛЖВ напрямую инициировать обсуждения актуальных вопросов с членами Парламента, по вопросам утверждения запланированного госбюджета на 2014 год на лечение ВИЧ-инфекции, изменения в законодательстве по ТРИПС.
Депутаты Парламента подтвердили, что понимают наличие проблемы с лекарственным обеспечением для лечения ВИЧ в контексте принятия положений ТРИПС+ и важность внесения изменений в законодательство, которое будет способствовать обеспечению доступа к АРТ для ЛЖВ. Депутаты парламента выразили
готовность продолжить конструктивный диалог с сообществом ЛЖВ и ответственными лицами в МЗ о необходимости изучения ситуации по проблеме. Проведение Круглого стола на тему «Вопросы интеллектуальной собственности и расширения доступа к антиретровирусному лечению в Молдове» позволило сообществу ЛЖВ выразить озабоченность по данному вопросу представителям из МЗ, ССМ, специализированных учреждений – Агентства по интеллектуальной собственности и Агентства по лекарственным средствам, ПРООН, Фонда Сороса в Молдове, Центр PAS (ОР), о необходимости увеличения национального финансирования закупок АРВ-препаратов и реализацию максимально возможно приемлемых условий в отношении международного права интеллектуальной собственности, а также вопросам доступа к медицинским препаратам в условиях Соглашения о свободе торговли Молдова/Евросоюз.
На этом же мероприятии было инициировано создание отдельной рабочей группы в составе технической рабочей группы по лечению при ССМ, которая будет проводить работу на постоянной основе по обеспечению доступа АРТ, пересматривать все имеющиеся механизмы снижения цен на лекарства и включением гибких положений ТРИПС в национальное патентное законодательство. Значимым мероприятием проектов явилась инициированная ЛЖВ встреча с членами официальной делегации Глобального фонда для НПО, чтобы обсудить вопросы, связанные с уменьшением вклада государства на финансирование программы по ВИЧ/СПИДу с 48 до 9 млн 165 тыс. лей в течение 2014 года и возникающие вызовы, в частности по охвату антиретровирусным лечением для пациентов с ВИЧ/СПИДом, которые должны были начать принимать лечение с 1 января 2014 года. Участники встречи обратили внимание представителей ГФ, что выделенные средства не покроют потребностей в обеспечении лечения для новых пациентов в 2014 году. Представители Лиги ЛЖВ приняли участие в совместной личной беседе (в рамках Пятой национальной конференции по ВИЧ/СПИДу и ТБ) со специальным посланником Генерального секретаря ООН по вопросам ВИЧ/СПИДа в Восточной Европе и Центральной Азии Мишелем Казачкиным и советником г-на Казачкина Раминтой Стайкуте, где были озвучены проблемные вопросы о государственном финансировании на закупку АРТ и возможные препятствия в связи с подписанием Соглашения с ЕС, а также проблемы с регистрацией препаратов. Г-н Казачкин подтвердил, что озабоченность пациентов представит в беседе с премьер-министром страны Ю. Лянкэ.
Ярким адвакационным шагом было обращение к премьер-министру Республики Молдова Юрие Лянкэ, министру иностранных дел и европейской интеграции Наталии Герман, министру здравоохранения Республики Молдова Андрею Усатому, главе Государственного агентства по интеллектуальной собственности Республики Молдова Лилии Болокан, с просьбой отстоять на переговорах с представителями Европейского Союза позиции молдавских пациентов.
Также Лига приняла участие в Национальном форуме по вопросам развития здравоохранения Молдовы «Универдальный доступ к услугам здравоохранения через совместные действия государства и общества». В личных беседах с участниками форума (общее число 200 человек – представители учреждений здравоохранения, из всех регионов, парламентской комиссии по здравоохранению) были озвучены цели и достижения реализуемых проектов ЕС, RC, AF и задачи продвижения совместной с МБО ВЦО ЛЖВ региональной адвакационной кампании «Здоровье можно купить – цена закладывается в бюджет», что также привлекло внимание к проблеме государственных закупок.
Участие в Выставке НПО по защите прав человека в Молдове (организаторы – ПРООН), на которой Лига ЛЖВ широко представила печатные материалы региональной адвакационной кампании «Здоровье можно купить – цена закладывается в бюджет», привлекло внимание международных организаций и государственных лиц.
Так, в личной беседе с участником выставки председателем парламента Молдовы Игорем Корманом были представлены цели, задачи и достижения реализуемых проектов в Молдове – ЕС, RC, AF в партнерстве с МБО ВЦО ЛЖВ. Председатель парламента, признавая права на здоровье, как основное право человека, выразил одобрение проводимой деятельностью и подтвердил возможность построения партнерских взаимоотношений с Лигой ЛЖВ.
Учитывая, что целевыми группами проектов являются чиновники высокого ранга, парламентарии, ответственные лица профильных министерств и ведомств, администраторы здравоохранения, представители муниципальных властей в регионах страны, все проведенные мероприятия и действия по проекту способствовали усилению ответственности ЛПР в условиях существующих вызовов за проводимую политику и стали катализатором внесения изменений и дополнений в законодательную базу и программную деятельность по ВИЧ в Молдове.
Через обращение к Председателю Парламентской комиссии по здравоохранению и социальной защите г-же Доменти Оксане, Лига ЛЖВ 01.12.2015 г. инициировала проведение Рабочей встречи с членами Комиссии с участием государственных чиновников из МЗ, агентства по медикаментам и агентства по интеллектуальной собственности, гражданского общества и т.д. Главной целью этого мероприятия являлось обсуждение вопроса о создании эффективной стратегии закупок и обеспечения АВРТ в Республике Молдова за счет средств государственного бюджета, для обеспечения устойчивости программ лечения ВИЧ после ухода Глобального фонда и вопросам финансирования Национальной программы 2016–2020 гг.
Представители Лиги ЛЖВ являются членами и принимают активное участие в деятельности Комитета КАР (Комитет сообществ, уязвимых к ВИЧ и туберкулезу из Республики Молдова – Key affected populations), который функционирует рамках внедрения пилотного проекта, при поддержке Глобального фонда под патронатом ССМ. Члены Комитета работают совместно, для того чтобы обеспечить доступность услуг охраны здоровья, направленных на снижение заболеваемости и смертности в связи с ВИЧ и туберкулезом, а также улучшить качество жизни людей, живущих с этими заболеваниями. Комитет объединяет лидеров и представителей организаций ЛЖВ.
С 12 по 13 июля 2015 г. Лига ЛЖВ принимала участие во встрече с делегациями сообществ Глобального фонда, на которой собрались представители ключевых групп населения региона ВЕЦА, с целью разработать стратегию по адвокационным действиям для приоритетных вопросов, которые будут учтены в новой Стратегии Глобального фонда. На рабочих группах данного форума представитель Лиги ЛЖВ Молдовы озвучил позицию ЛЖВ региона ВЕЦА по обсуждаемым темам, а также затронул вопросы лекарственного обеспечения для пациентов в Молдове в условиях подписания договора Молдова/ЕС.
Мнение коллеги.
Ольга Александрова (ВЦО):
«Это был мой первый мониторинговый визит в Кишинев. Игорь встречает меня у гостиницы и везет в офис Лиги ЛЖВ Молдовы. Офис находится далеко от центра и пока мы едем, у Игоря несколько раз звонит мобильный – в Приднестровье сложная ситуация и нужна его помощь: молодая ВИЧ-позитивная мать маленькой девочки собралась в Россию на заработки. Ребенка хочет оставить в Молдове, а оставить – не с кем. Есть старенькая тетя, но непонятно, насколько она в состоянии взять на себя ответственность за уход и воспитание малышки.
Нужно думать о том, чтобы в результате жизненных перипетий матери не пострадал ребенок. Потому и звонят Игорю, чтобы «разрулил» ситуацию. Мать решительно настроена ехать в Россию, отступных вариантов нет. Выход один – определить девочку в социальное учреждение – центр временного пребывания. И еще подспудная проблема – как будет мать, живя в России, получать АРВ-терапию, когда она ей понадобится? Но здесь уж выше головы не прыгнешь. Пока на первом месте малыш.
И начинаются созвоны с директором Регсоццентра Тирасполя, с Регсоццентром Кишинева и Регсоццентром г. Комрат. В итоге Игорь договаривается о том, что девочку определят в центр временного пребывания.
Это один из эпизодов его работы, хотя я удивляюсь тому, что эти вопросы приходится решать Игорю, который руководит организацией – ведь есть социальные работники, социальные службы. Игорь объясняет это тем, что ему, находясь в столице, быстрее можно решить экстренный вопрос – многолетний позволяет быстро сориентироваться в ситуации и обратиться в нужные инстанции, с которыми наработаны партнерские отношения. Не могу не согласиться, вспоминая свой опыт работы в ВИЧ-сервисе, когда мне, как координатору проекта, приходилось самой по-быстрому решать многие частные вопросы и обращения.
Мы приезжаем в офис, здесь нас встречает Люда, жена Игоря. Она же и его многолетняя коллега и единомышленник, вдохновитель и друг – 12 лет назад они создали первую НПО ЛЖВ и 6 лет назад они вместе создали Лигу ЛЖВ Молдовы объединившую НПО ЛЖВ, и все эти годы продолжают работать для того, чтобы качество людей, живущих с ВИЧ в Молдове, становилось лучше, чтобы у людей были лекарство, доступ к диагностике, чтобы люди чувствовали себя людьми.
Мы с Людой и Игорем приступаем к обсуждению планов Лиги по адвокации доступа к лечению в Молдове. Добиться государственного финансирования АРВ-лечения для всех, кто в нем нуждается – вот главная цель нашего проекта, и молдавские коллеги продумали самые разнообразные планы для ее достижения. Планов – очень много, а политической поддержки для их реализации – мало. Вопрос доступа к лечению – это вопрос не одной судьбы, а многих жизней. Вопрос о том, какое будет будущее у людей, живущих с ВИЧ в Молдове. На сегодняшний день большинство АРВ-препаратов закупается в стране за счет ГФ, вероятно в ближайшие пару лет ситуация будет такой же, но что будет потом? Когда ГФ уйдет из Молдовы, окажется ли она готовой обеспечивать лечением всех ЛЖВ, которые в нем нуждаются? Понимая важность этого вопроса, Игорь и Люда постоянно во время встреч с представителями власти твердят о том, что стране необходимо уже сейчас продумывать официальный план перехода от закупок АРВТ за счет ГФ на закупки за счет государства. Также, чтобы привлечь внимание государства к вопросу лечения ЛЖВ они проводят круглые столы с представителями госструктур, парламент-кафе, промо-акции и т.д. Они активно изучают законодательство в сфере интеллектуальной собственности и вопросы, связанные с TRIPS, проводят переговоры с фармкомпаниями о регистрации новых препаратов. Их успех в том, что чиновники, видя их неотступность, постепенно соглашаются с тем, что проблемы есть и их нужно решать. Так за последние месяцы они добились того, что как представители сообщества ЛЖВ будут вовлечены в написание страновой заявки в ГФ, того, что будут иметь доступ к информации о расчетах количества ЛЖВ, нуждающихся в лечении, выделения пенсий для ВИЧ-положительных детей, признания руководителем Нацпрограммы по ВИЧ/СПИДу необходимости создания списка препаратов, которые необходимо зарегистрировать и т.д. И конечно приняли участие в решении множества вопросов, подобных тому, который описывается вначале.
Все вопросы обсуждаются ими с огромной заинтересованностью, часто в споре, результатом которого становится объективно принятое решение. Игорь и Люда рассказывают о своих рабочих планах на ближайшие дни, и я задаюсь вопросом – откуда у этих людей столько сил и энтузиазма, которые сохраняются на протяжении стольких лет».
Молдова такая маленькая страна, далеко не богатая, с очень сложной политической ситуацией и видеть в этой стране таких прекрасных, воодушевленных людей, которым не безразличны судьбы ВИЧ-позитивных людей в своей стране – это очень воодушевляет. Меня впечатляет преданность делу. Благодаря Игорю и Люде я снова убедилась в том, что наше общее с ними дело имеет смысл и результат его – жизнь.
