Борцы с эпидемией ВИЧ рассказали о локальных битвах с Минздравом и фармкомпаниями.
В 2012 году, после принятия законопроекта о митингах, усложняющего проведение протестных акций, пикеты защитников людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), переместились от зданий госструктур к офисам фармкомпаний. Однако передача закупок препаратов для лечения ВИЧ и гепатитов в регионы заставила активистов снова выйти к административным зданиям. О претензиях пациентов к ведомствам и фармкомпаниям VM рассказали специалисты по адвокации Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) Сергей Головин и Андрей Скворцов.
— Государственную политику в сфере лекарственного обеспечения ITPCru и «Пациентский контроль» критиковали всегда — еще до разделения закупок по регионам. Теперь поводов для возмущения стало больше?
С.Г.: Да, основная проблема, усугубившаяся в результате децентрализации закупок, в том, что лечения не хватает. Мы видим, что повышаются цены на препараты. Справедливости ради скажу, что по ряду позиций в некоторых регионах они снизились — гдето за счет введения дженериков, гдето за счет конкуренции. Но в целом стоимость выросла — это очевидная тенденция. Вторая особенность — многие аукционы срываются, потому что в них в буквальном смысле никто не участвует.
Есть дефицит препаратов – мы видим его по сообщениям пациентов в адрес общественных организаций, на сайте «Перебои.ru» и от наших коллег из регионов. Причины дефицита — едостаточное количество федеральных субсидий, отсутствие регионального финансирования и высокие цены. Работая в условиях ограниченных ресурсов, подстраиваться под эту систему вынуждены врачи. Если «в лечении» уже есть определенное количество пациентов, врачи иногда, под разными предлогами, просто не назначают лечения новым пациентам.
С гепатитом вообще беда. Препараты закупают в очень незначительных объемах, и чаще всего дороже, чем в прошлом году. Фактически поставляются только два препарата — пегилированный интерферон альфа2а и пегилированный интерферон альфа2b. По рекомендациям ВОЗ и Минздрава, это взаимозаменяемые препараты, но закупки все-таки ведутся раздельно, и, соответственно, никакой конкуренции нет, и цена не снижается. На Украине и в Грузии эти препараты конкурируют между собой. В результате в Грузии годовой курс лечения для одного пациента стоит 2,96 тысячи долларов. У нас — 500–600 тысяч рублей.
Когда мы проанализируем все данные по закупкам, я не удивлюсь, что у нас за 2013 год получится примерно та же сумма, которая тратилась на закупку АРВ-препаратов федеральным Минздравом. А вот число людей, получающих курс лечения, будет меньше.
— В «закупочной» проблеме есть три группы участников — регионы, федеральный Минздрав и дистрибьюторы. В чем при общении с вами состоит аргументация каждого?
А.С.: Суть ответов Минздрава сводится к одному — «закупки переданы в регионы, к ним и обращайтесь». Производители говорят, что они со своей стороны делают все возможное для снижения цен и что все упирается в дистрибьюторские компании, которые выходят на аукционы. Когда мы приходим к дистрибьюторам, мы вообще никакого ответа не получаем, либо получаем формальные отписки. Медицинские учреждения, выступающие заказчиками, говорят, что цена закупок соответствует зарегистрированным ценам и региональным надбавкам и просят задавать вопросы фармкомпаниям. Получается замкнутый круг.
— То есть сделать ничего нельзя?
А.С.: Должна быть политическая воля, направленная на максимальное снижение цен. Вместе с госструктурами — неважно, будет это Счетная палата или Генпрокуратура или кто-то другой – можно добиться, чтобы за тот же бюджет закупалось в полтора-два раза больше препаратов. Но политического решения нет, и это многих устраивает — федералы выделили деньги, а дальше пусть регионы сами разбираются.
С.Г.: Ряд подзаконных актов мог бы исправить ситуацию. Например, если ты объявляешь аукцион на комбинированный препарат, например, Ламивудин плюс Зидовудин, ты де-юре ограничиваешь конкуренцию. Компания «Технология лекарств» подала огромное количество жалоб в разных регионах по этому поводу — потому что у нее есть только Ламивудин. Аукцион приостанавливается, и СПИД-центру приходится отстаивать свой заказ. И четкого ответа по вопросу закупки комбинированных форм мы пока не услышали ни от ФАС, ни от правительства.
Мы сейчас, по большому счету, находимся в безвременье. Вроде для конкуренции есть все необходимое — есть дженерики и бренды, есть большое количество дистрибьюторов. На практике конкурентные механизмы не работают. Я надеюсь, что в скором времени это изменится. Для этого должен появиться насыщенный рынок воспроизведенных препаратов — в этом случае мы увидим какое-то подобие конкуренции. Сейчас, даже когда есть два конкурирующих препарата, мы видим, что они поставляются одним дистрибьютором.
Проблему «неучастия» дистрибьюторов в аукционе тоже можно было бы решить с помощью подзаконных актов. Сейчас, даже если единственный дистрибьютор препарата не вышел на торги, сделать фактически ничего нельзя. Руководству компании «Р-Фарм» мы написали по этому поводу шесть писем.
— Почему дистрибьюторы не выходят на аукционы? Действительно бывают прописаны неприемлемые условия контракта, сроки поставки и неправильно составленная документация, или вопрос исключительно в цене?
С.Г.: Бывают разные ситуации. Иногда срок поставки действительно назначают три дня.
А.С.: Есть политкорректный ответ, есть не очень. Чаще всего дистрибьютора не устраивает цена, и он, являясь единственным поставщиком препарата в регионе, не выходит на аукцион до тех пор, пока цена его не устроит. Но эту причину компании не называют, а говорят, что их не устраивают сроки поставки или ссылаются на неправильно составленную документацию.
— Вы пикетировали возле офисов компанийпроизводителей, таких как Roche, Merck, ViiV Healthcare. Из дистрибьюторов главным объектом вашего внимания стал «Р-Фарм». Почему вы не проводили акций, например, возле «Протека» или «Фармстандарта», также принимающих активное участие в госзакупках?
А.С.: «Протеку» и «Фармстандарту» мы писали. В отношении «Р-Фарма» уже просто накипело.
С.Г.: Мы отправили одинаковые обращения ко всем дистрибьюторам — писали про «социальную ответственность» и призывали к диалогу. Основные игроки этого рынка — «Р-Фарм», «Фармстандарт», «Протек», Alliance Healthcare. У нас просто нет столько людей, чтобы встать у всех сразу, хотя мы рассматривали такую возможность. А «Р-Фарм» — крупнейший поставщик на рынке, у него больше 50% рынка АРВ, и в прошлом году они взяли все поставки препаратов от гепатита С в рамках федеральной программы, если я не ошибаюсь.
— Ваши оппоненты среди чиновников, фармкомпаний и других пациентских организаций в кулуарных беседах упрекают вас в излишнем «экстремизме» и говорят о «проплаченности» ваших акций. Как вы относитесь к таким обвинениям?
А.С.: У нас есть конкретные требования — я же не выхожу за деньги какой-либо зарубежной компании отстаивать ее интересы. Я выхожу как пациент — как ВИЧ-инфицированный человек, живущий с гепатитом С, которому нужно определенное лечение. Мы же не просим дать нам власть, мы просим таблетки.
С.Г.: Такие обвинения будут всегда. Когда мы проводили последнюю акцию возле администрации президента, там рядом ходила какая-то тетушка, которая говорила, что мы все «американцам продались». В политике есть хорошо работающая схема, когда любой протест связывают с деньгами Госдепартамента. Есть люди, которые утверждают, что и ВИЧ проплачен. «Все всех проплатили», — такая логика примерно. Если мы пикетируем возле здания Roche, значит, нам платит Merck. Если выходим к Merck, значит, платит еще кто-нибудь.
— Многие, если не большинство пациентских организаций финансируются, в том числе, со стороны фармкомпаний. Почему вы отказались от этой практики и как в таком случае организовано ваше финансирование?
С.Г.: Это выбор, сделанный движением. Международная коалиция по готовности к лечению решила, что не будет брать деньги от фармотрасли на свою деятельность. Но нужно сказать о том, что в последнее время из-за очень тяжелого положения с донорским финансированием в нашем регионе наш международный офис вынужден пересматривать эту стратегию. При этом мы четко понимаем возможный конфликт интересов и будем по возможности стараться не допустить этого. Многие пациентские организации рассматривают фармкомпании как спасителей. У нашего движения здесь более осторожный взгляд на вещи. Для нас это организации, которые имеют возможность производить препараты, которые зачастую даже не ими разрабатываются. Получив эти возможности, они, как правило, пользуются ими лишь в целях собственного обогащения, а не в рамках какойто социальной миссии, о которой они любят писать на своих сайтах. Теперь ITPC зарегистрирована как СМИ, а раньше это была просто коалиция людей, затронутых эпидемией, которая поставила своей задачей обучение людей, мобилизацию сообщества. Чтобы каждый участник сообщества ЛЖВ был специалистом в своем заболевании — обучался сам, обучал других и выступал за расширение доступа к лечению. Нам помогает петербургский благотворительный фонд «Гуманитарное действие». Часть денег идет на мониторинг ситуации с перебоями, часть — на проекты по обучению, по организации встреч членов сообщества в регионах, на работу сайтов и поддержку работы офиса, то есть зарплаты.
«Пациентский контроль» и его акции — это другая история. Поскольку он официально не зарегистрирован, на проведение акций средства собираются с миру по нитке — различные организации помогают, в том числе ITPC. Это финансирование от случая к случаю, к конкретному мероприятию.
— Почти в любом своем обращении к чиновникам вы говорите о необходимости включения препаратов в программу закупок и перечень ЖНВЛП. Чаще всего вы и ваши коллеги упоминаете при этом препарат Тенофовир. Это похоже на прямое лоббирование.
С.Г.: История Тенофовира со стороны может выглядеть как лоббирование, однако есть несколько «но». На международном рынке он появился давно, в США его зарегистрировали в 2001 году. То есть препарат этот довольно старый, по меркам ВИЧ. В середине двухтысячных он был рекомендован экспертами ВОЗ. По сравнению с другими этот препарат имеет меньше побочных эффектов, более эффективен, плюс он рекомендуется при лечении ВИЧ в сочетании с гепатитом, что для России является актуальным. К 2010 году он уже считался основным препаратом в протоколах лечения ВОЗ, при этом на российском рынке препарат все это время отсутствовал. Сейчас многие эксперты закономерно обвиняют в этом производителя оригинального продукта — омпанию Gilead. В 2010 году в России был зарегистрирован его дженерик. Чтобы препарат попал в постановление о госзакупках, он для начала должен попасть в перечень ЖНВЛП. Тенофовир туда не попал. В конце 2011 года в России Тенофовир и другой препарат на его основе зарегистрировала сама компания Gilead. В мире средняя стоимость Тенофовира и его дженериков — около 200 долларов за годовой курс. В России дженерик Тенофовира стоит около 3 тысяч долларов — за счет того, что цена никак не регулируется.
— Почему его нет в перечне ЖНВЛП?
С.Г.: Потому что в прошлом году перечень не пересматривался. А почему до этого не попал в список — не знаю. Одно из объяснений, которое мы слышали, — что препарат слишком мало времени пробыл на рынке.
А.С.: Потому что представители фармкомпаний вовремя «не занесли». А когда они уже были готовы это сделать, список не пересматривался. Это мое личное мнение прозвучало.
— Кроме вас возле администрации президента никто из пациентских организаций акций не проводит. Почему вы используете именно такие методы и насколько они эффективны?
А.С.: Акции гражданского неповиновения, как они раньше назывались, — это механизм привлечения внимания со стороны государственных структур и СМИ. Прежде чем выйти на акцию, мы проводим большую работу — пишем обращения, звоним, выдвигаем требования. Акция протеста — это уже крайняя мера: «Если вы не слышите так, то, возможно, услышите, когда мы придем к вам под окна».
Почему не присоединяются другие? Думаю, по разным причинам: страх, стигма, пути получения финансирования и так далее. Поскольку мы не берем денег ни от государства, ни от фармкомпаний, мы имеем возможность высказывать свою точку зрения. У нас были акции, в которых можно было участвовать с закрытыми лицами — вот тогда участвовало больше людей, даже из других организаций. В нашей стране так все запуганы, что не каждый готов публично протестовать и требовать, тем более на камеру, открыв свое лицо и свои диагнозы.
Источник: vademec.ru
