Люди, живущие с ВИЧ, могут жить дольше, но нуждаются в срочном усовершенствовании лечения для достижения лучших результатов в отношении здоровья и качества жизни.
27 ноября в рамках инициативы HIV Outcomes в Европарламенте в Брюсселе были представлены практики/кейсы для улучшения качества жизни людей, живущих с ВИЧ. Сборник доступен по ссылке: http://hivoutcomes.eu/compendium-of-good-practices/.
Сопредседатель ВЦО ЛЖВ Владимир Жовтяк в качестве члена наблюдательного совета региональной Координационной группы HIV Outcomes: Beyond viral suppression, принял участие во встрече вместе с Олегом Дымарецким.
Владимир Жовтяк: «Сегодня повышение качества жизни ЛЖВ является главным приоритетом для Европейского сообщества врачей. Они говорят о том, что необходимо внедрять новые подходы, направленные на улучшение качества жизни и здоровья людей, живущих с ВИЧ. Ведь очевидно, современные методы лечения обеспечивают большинство ЛЖВ доступом к континууму услуг в связи с ВИЧ, но многие другие проблемы со здоровьем остаются нерешенными. Национальные системы здравоохранения не всегда могут их решить и обеспечить должный уход для нуждающихся пациентов».
Мишель Казачкин, выступая в Европарламенте, отметил, что существует огромная разница в сфере ухода и поддержки людей, живущих с ВИЧ, в Западной и Восточной Европе. Это важно учитывать в подходах, направленных на создания условий долгосрочной жизни с ВИЧ в этих регионах.
Проведенная встреча в Европейском парламенте, подчеркивает то, что, лежащие в основе Сборника практики, являются важными для людей с ВИЧ. Сборник представляет собой последние выводы работы инициативы ВИЧ Outcomes, опираясь на дорожное-тестирование групп 2017 года рекомендации по долгосрочному здоровью, благополучию и лечению хронических заболеваний, а в Италии и Швеции этого года. Рассмотрение способов применения рекомендаций в реальном времени предоставила жизненно важную информацию о том, как обеспечить их широкое распространение. Сборник – это ресурс, который будет вдохновлять и поддерживать ключевые заинтересованные стороны в Европе для удовлетворения конкретных потребностей в лечении людей, живущих с ВИЧ, на долгосрочную перспективу.
« Мы не можем позволить себе быть самодовольными; улучшения в ожидаемой продолжительности жизни для людей , живущих с ВИЧ необходимо сопоставить с улучшенным качеством жизни » , – сказал Никос Дедес, председатель Европейской группы по лечению СПИДа и сопредседатель Руководящей группы по ВИЧ-позициям. « Из предварительной работы в Швеции и Италии мы знаем, что эти рекомендации способны внести реальный вклад. Мы должны делать то, что необходимо для реализации этих рекомендаций и убедится, что люди с ВИЧ в каждой стране могут извлечь пользу из этих знаний ».
Во время мероприятия, организованного совместно членами парламента ( Европарламента ) Кристофером Фьельнером (EPP, Швеция), Карином Каденбахом (S & D, Австрия) и Frédérique Ries (ALDE, Бельгия) ,было подчеркнуто, что потребности людей , живущих с ВИЧ , выходят далеко за рамки подавления самого ВИЧ. В совместном заявлении три члена Европарламента со всего политического спектра заявили: «Это своевременное напоминание о том, что это больше связано с жизнью с ВИЧ, чем с подавлением вируса; надлежащее качество жизни всегда одинаково важно. Теперь, когда мы знаем, что необходимо, наша обязанность заключается в том, чтобы влиятельные лица влияли на изменения в целях обеспечения долгосрочного здоровья людей, живущих с ВИЧ. » Учитывая предстоящие европейские выборы, поддержка такого широкого круга депутатов Европарламента будет иметь огромное значение для поддержания потребностей людей, живущих с ВИЧ.
По результатам работы данной инициативы, разработанные в прошлом году рекомендации, были полностью протестированы и осуществимы. Определив барьеры, которые необходимо преодолеть, в 2019 году эта инициатива будет сосредоточена на осуществление соответствующих рекомендаций в Италии и Швеции, и будет со временем расширять фокус на страны по всей Европе.
В настоящее время, мы можем говорить о том, что ВИЧ (с определенными условиями) – это долгосрочное заболевание, а не смертельное. Рекомендации инициативы HIV Outcomes были разработаны для удовлетворения потребностей людей живущих с ВИЧ, увеличения продолжительности их жизни , стремления к улучшению состояния здоровья и качества жизни в целом. Выпуск Сборника посвящен Недели европейского тестирования и в преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом 1 декабря.
Рекомендации по политике в отношении ВИЧ-инфекции
- Принять комплексный подход, ориентированный на результат, и ориентированный на пациента подход к долгосрочному уходу
- Расширить национальный мониторинг долгосрочного ухода и результатов
- Провести исследования для предоставления информации о долгосрочном здоровье людей, живущих с ВИЧ
- Борьба со стигмой и дискриминацией в системах здравоохранения.
- Высокопрофессиональное участие сообщества по ВИЧ в приоритетном установлении на страновом уровне.
ЗАВЕРШЕНИЕ
Для получения дополнительной информации об инициативе «Результаты ВИЧ-инфекции: за пределами вирусного подавления», пожалуйста, обращайтесь:
secretariat@hivoutcomes.eu / +32 (0) 4 74 338 904
www.hivoutcomes.eu / @ hivoutcomes
Примечания для редакторов:
О инициативе «Результаты ВИЧ-инфекции»:
Инициатива «Результаты ВИЧ» отражает широко распространенное признание среди экспертов того, что важные аспекты здоровья и социального благосостояния людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), получают недостаточное внимание со стороны разработчиков политики и поставщиков медицинских услуг. Инициатива направлена на то, чтобы сделать эти аспекты центральными для общего ответа на ВИЧ. Правительства и системы здравоохранения должны теперь реагировать на тот факт, что ЛЖВ живут дольше и обеспечивают лечение и уход, которые позволят ЛЖВ оставаться в добром здравии по мере их старения и вести успешную, продуктивную и полезную жизнь. Инициатива спонсируется Gilead Sciences и ViiV Healthcare.
- Рекомендации по долгосрочному здоровью, благополучию и хроническому уходу за ЛЖВ:
http://hivoutcomes.eu/recommendations/
- Мероприятие 27 ноября 2018 года: http://hivoutcomes.eu/events/
- Online Compendium of Good Practices (в прямом эфире 27 ноября 2018 года): ДОБАВИТЬ ССЫЛКУ
- Доклад «Итоги ВИЧ: обучение из опыта стран»: ДОБАВИТЬ ССЫЛКУ
О Всемирном дне борьбы со СПИДом:
Ежегодный Всемирный день борьбы со СПИДом проводится 1 декабря каждого года. Это возможность для людей во всем мире объединиться в борьбе с ВИЧ, продемонстрировать поддержку людям, живущим с ВИЧ, и увековечить память тех, кто умер от болезни, связанной со СПИДом. Всемирный день борьбы со СПИДом, основанный в 1988 году, стал первым в мире днем здоровья.
О Европейской неделе испытаний:
Началась Неделя европейских испытаний в 2013 году увеличить усилия по тестированию и повысить осведомленность о преимуществах раннего тестирования на ВИЧ. В этом году это произойдет 23-30 ноября.
Президенты
- Джон Бойс , OBE, бывший министр здравоохранения и MEP
- Марк Данзон , бывший директор Европейского регионального бюро ВОЗ
Руководящая группа
- Европейское действие по СПИДу : в лице Сини Пасанен
- AFEW International : в лице Anke van Dam
- Восточная Европа и Центральная Азия Союз ЛЖВ (ECUO) : в лице Владимира Жовтяка
- Европейская группа по лечению СПИДа (EATG): в лице Марио Кашио
- Джейн Андерсон : Университетская больница Хомертон NHS Foundation Trust, Лондон
- Никос Дедес : Европейская группа по лечению СПИДа и позитивный голос
- Джеффри Лазарус : ISGlobal, HospitalClinic, Университет Барселоны
- Ричард Странц : AIDES
- Георг Беренс: медицинская школа в Ганновере
- Антонелла д’Арминио Монфорте: Миланский университет
- Промышленность, представленная: Анник Мануэль (Gilead Sciences) и Рон Рейнольдс (ViiV Healthcare)
- Европейский центр по профилактике и контролю заболеваний (статус наблюдателя)
- Европейское клиническое общество СПИДа (статус наблюдателя): в лице Георга Беренса и Антонеллы д’Арминио Монфорте
Эта инициатива обеспечивается спонсорством, предоставляемым Gilead Sciences и ViiV Healthcare