30 января на формулярной комиссии комитета фармации Министерства здравоохранения КР в прямом эфире было принято решение о принятии в Национальный формуляр лекарственных препаратов новых инновационных препаратов для лечения ВИЧ инфекции в Казахстане. Речь идет о препаратах Rezolsta, Complera и Triumeq.
Стоит отметить, что для достижения таких результатов была проведена активная работа по адвокации со стороны родительского сообщества.
“С мая по октябрь 2017 года была проведена серьезная адвокация: публикации в СМИ, организован круглый стол с РЦ СПИД, состоялась встреча родителей с Министром Здравоохранения, звучали “жесткие “заявления на СКК, успешно прошла встреча родителей с депутатом Верховного Совета и Уполномоченным по правам ребенка. Отдельное спасибо команде ВЦО ЛЖВ и его лидеру Владимиру Жовтяку в поддержке активностей родителей в доступе к инновационным препаратам для лечения ВИЧ в регионе ВЕЦА. Так что это следствие, а не просто добрая воля властей. Все было сделано исключительно на нашем волонтерстве, так как это наш “шкурный интерес”, это наши дети”, – подчеркнул Канат Алсеитов, директор «Балакай Шимкент», сопредседатель Союза родителей ВЦО ЛЖВ.
Напомним, что ранее активная адвокация родителей способствовала получению бесплатной диагностики ВН тестами на менее 50 копий для детей и подростков, живущим с ВИЧ в Казахстане. В июне 2017 года был обнародован первый случай назначения инновационных АРВ-препаратов подростку.
“Подтверждение тому может служить наш 12-летний сын, у которого: ВН-менее 50 копий,СД-4- 1000, клиника в норме, вторая схема с 01 июня 2017 года, Тивикай + Кивекса, масса тела -44 кг”, – отметил Канат Алсеитов. – Обращаюсь к родителям: Будьте активны, требуйте и добивайтесь качества лечения!“.
Согласно информации Минздрава Казахстана, по состоянию на 1 октября 2017 года на диспансерном учете в республике состояло 455 ВИЧ-позитивных детей. На стадии СПИД (3-4 клинические стадии) пребывало 219 детей. Противовирусным лечением охвачено 95,2% инфицированных детей (433 ребенка).
Важно заметить, что и в других странах региона ВЕЦА сообщества родителей демонстрируют результаты по улучшению лечения детей, живущих с ВИЧ. Как сообщила Людмила Унтура, председатель ассоциации “Credinta” (Молдова), при активной адвокации сообщества из Национальных протоколов по лечению детей был исключен эфавиренц и включен в схемы лечения инновационный препарат Ралтергравир.