Из существующих заболеваний, ВИЧ является сравнительно молодым и не всесторонне изученным. За последние три десятилетия, благодаря эффективности применения АРВ-терапии, заболевание покинуло категорию смертельных, и перешло в разряд хронических, с которыми можно жить до глубокой старости.
Как жить с ВИЧ полноценно и счастливо, и что для этого необходимо, об этом рассказывает Войцех Ежи Томчински – лидер Всепольской Сети ЛЖВ «Сеть Плюс», представляющей ВЦО ЛЖВ в Польше.
– Я уже очень долго живу, мне это очень нравится и думаю, что буду жить долго. ВИЧ для меня всего лишь маленькая часть моей личности. Каждому человеку, неважно какой у него ВИЧ-статус положительный или отрицательный, важно позитивно мыслить, любить жизнь и себя, даже в самую пасмурную погоду. Ну, и конечно, надо следить за собой и своим здоровьем. Если вы ВИЧ-позитивны, то очень важно своевременно принимать лекарства, слушать своего лечащего врача и доверять ему. Да, и вообще, надо просто любить людей.
– На сколько важно изменить отношение общества к ВИЧ? За последние три десятилетия его нарекли «чумой тысячелетия», и окончательно запугали человечество. И как результат, мы имеем крайне негативное, дискриминационное, отношение к людям, живущим с ВИЧ.
– Медленно, но отношение общества к ВИЧ-позитивным меняется, чем больше у людей знаний на эту тему, тем меньше стереотипов в их сознании и мировосприятии. К счастью, существенно меняется и риторика прессы, от запугивания «чумой столетия», она переходит к конструктивному изучению вопроса. После того, как массово начала применяться АРВ-терапия, люди перестали умирать, и к тому же улучшилось качество жизни ВИЧ-позитивных людей, стало очевидным, что мы имеем дело с хроническим заболеванием, которое со временем, может быть полностью излечимым. Оптимизма по этому поводу добавляют клинические исследования новых препаратов. Даже сейчас, когда ВИЧ-позитивные люди принимают всего по одной таблетке, уже по большому счету можно забыть, что у тебя ВИЧ.
Лично, у меня никогда не было ощущения, что меня кто-то не любит, потому что я ВИЧ-положительный. Моя семья, мои дети и окружающие никогда не проявляли ко мне негативного отношения, из-за статуса. Чем больше пресса пишет на тему ВИЧ, рассказывает, как его избежать, тем меньше предрассудков у людей, они должны руководствоваться знаниями, а не страхом, преисполненным невежества.
Да, и ВИЧ-позитивные люди изменились за последние тридцать лет. Мы понимаем, что жизнь с диагнозом не кончается, и если заботиться о себе, то можно прожить до глубокой старости, и ВИЧ этому совсем не помеха.
– Такое позитивное отношение к своему ВИЧ-статусу не у большинства людей.
– Ошибочно ожидать, что только на основе ВИЧ-статуса, все окружающие должны сразу проникнуться сочувствием, и начать тебе помогать. Прежде всего надо понять, что нечему сострадать. Надо просто взять себя в руки и жить дальше. О том, что у тебя ВИЧ следует сообщить только самым близким людям – жене, мужу, девушке или парню, у всех по-разному. Поверьте, если вы сделаете публичным достоянием наличие любой болезни, то в большинстве своем люди вас будут обходить. Есть вещи, которые стоит держать при себе. Пусть отношение окружающих к вам формируется на основе ваших личностных и профессиональных качеств, а не из-за наличия тех или иных диагнозов. Важно изменить свое отношение к здоровью, не подвергать его другим рискам, и тогда у человека все будет хорошо.
Насколько дискриминация по ВИЧ-статусу является распространенным явлением?
С негативным отношением из-за статуса, можно столкнуться во Франции, в США и всюду. В основном это в маленьких поселках и деревнях, где люди консервативны. В мегаполисах этого нет, общество более либерально, и человеку с позитивным ВИЧ-статусом легко затеряться среди миллионов людей, на него просто никто не обращает пристального внимания, и он живет своей жизнью. Еще тридцать лет назад, когда еще не было АРВ-терапии, то ВИЧ-позитивные люди выглядели очень болезненными, худыми. От них действительно шарахались и говорили «у него, наверное, СПИД». Это сейчас ВИЧ безопаснее иметь, нежели гепатит С или рак. Но тем не менее, все еще находятся люди, которые придумывают невежественные вещи о ВИЧ, и распространяют их.
– Кому сегодня важнее знать, что ВИЧ не является смертельным диагнозом, человеку с позитивным или отрицательным статусом?
– В первую очередь тому, кто только узнает, о том, что он инфицирован. Он должен знать, что при этом возможна долгая жизнь, если заботиться о себе и получать лечение. ВИЧ-отрицательным людям также важно знать, как распространяется вирус, и как его избежать, ну, а если этого не удалось, как себя вести и что предпринимать.
– На международных конференциях и встречах Вы много выступаете на тему «ВИЧ и старение». Как часто ВИЧ впервые диагностируется у пожилых людей?
– В последние годы все чаще. В прессе все больше информации на эту тему, есть лекарства, хорошие врачи и клиники. Люди уже не так боятся тестироваться, как раньше, и понимают, что ВИЧ вышел далеко за пределы ключевых групп. К тому же, благодаря фармакологии и появлению сексуальных стимуляторов, пожилые люди живут насыщенной сексуальной жизнью. Например, у нас, в Польше, у 86-ти летнего мужчины был впервые выявлен ВИЧ.
– Тем не менее, среди людей среднего и старшего возраста зачастую бытует мнение, что безопасный секс важен только для молодых.
– Это очень важный вопрос, потому что большинство новых случаев ВИЧ-инфекции выявляется среди МСМ и гетеросексуалов, полагающих, что ВИЧ их не касается, дескать это проблема наркоманов и прочих. Это ошибочно. Я также инфицировался, потому что мне сказали «это тебя не касается, ты же не наркоман», и я поверил, это было давно, 30 лет тому назад.
– Борьба с ВИЧ для Вас из личной истории трансформировалась в активную общественную деятельность, как на национальном, так и на международном уровнях.
– Движение заботы о ВИЧ-положительных людях возникло в Америке, потом распространилось в Европе и далее во всем мире. И благодаря этому движению спасены миллионы жизней. Наша Всепольская Сеть ЛЖВ «Сеть Плюс» работает по всей стране, и в тоже время мы с большим интересом изучаем опыт наших коллег из Беларуси, Украины, Литвы и других стран. Нам удалось достичь очень хороших результатов именно благодаря международной интеграции. У эпидемии нет границ, поэтому борьба с ней не может ограничиваться только на локальном уровне. Участие в региональных объединениях таких, как ВЦО ЛЖВ, помогает координировать наши действия, и эффективно отстаивать интересы людей, живущих с ВИЧ на международном уровне, влиять на политику правительств.
– С какими вызовами ЛЖВ-сообществу придется столкнуться в ближайшее время?
– Самым ближайшим вызовом для меня лично и для миллионов людей во всем мире будет ВИЧ и старение. ВИЧ – относительно молодое заболевание, и поэтому только сейчас изучаются его возрастные особенности, и как людям приспособиться к ним. Благодаря АРВ-терапии, ВИЧ-позитивные люди могут жить до глубокой старости, теперь важно разработать рекомендации о том, как правильно заботиться о своем здоровье.
Я уже живу с вирусом 31 год, и более десяти из них, у меня нулевая вирусная нагрузка, соответственно я не являюсь распространителем ВИЧ. Я с большим оптимизмом смотрю в будущее, потому что улучшается эффективность и качество АРТВ-терапии. Она становится простой в применении и без болезненных побочных эффектов. Придет тот день, когда ВИЧ станет абсолютно излечимым, уже сейчас проходят клинические исследования инновационных препаратов.
– Пока ВИЧ не излечим, что Вы бы посоветовали людям, которым только установлен положительный ВИЧ-статус?
– Во-первых, любить себя и верить в свои силы. И сказать вирусу «хорошо, это мой друг, которого я не приглашал, но он остается у меня пока навсегда». Во-вторых, начать принимать АРВ-терапию, и найти очень хорошего врача, к которому обязательно должно быть доверие. И продолжать жить полноценной счастливой жизнью!