Активная и непоседливая Яна в свои 15 лет почти ничем не отличается от большинства своих сверстников — ей нравится гулять с друзьями во дворе, заниматься спортом, общаться в популярных соцсетях, она также пытается казаться взрослее, чем есть — быть очень уверенной и бесстрашной. От большинства сверстников Яну отличают лишь две вещи. Первое — она лидер и активный волонтер. А второе — она живет с ВИЧ.
«Мне было 10 лет, когда мама рассказала мне, что я живу с ВИЧ. Я тогда испугалась, но потом мама рассказала больше об этом вирусе, и я успокоилась. И почти два года не интересовалась этим», — вспоминает Яна.
Когда Яна впервые рассказала о своей болезни подружке, та испугалась и начала плакать. «Мы ели одно яблоко на двоих, я теперь, пожалуй, тоже заболела», — начала переживать девочка. Яна успокоила подружку, рассказав о путях передачи ВИЧ. Окончательно же подруга успокоилась только после того, как поговорила со своей мамой. Она сказала: «ВИЧ не мешает дружбе, у меня тоже есть друзья с ВИЧ». Другие подружки одноклассницы Яны тоже знают, что Яна ВИЧ-положительная. И признание Яны на их дружбу не повлияло. Девушка говорит, что наоборот, подруги стали еще ближе и роднее друг для друга. А вот от школьных учителей Яна старается скрывать свой статус. Говорит, что они не готовы воспринимать такую информацию. «Учительница биологии, когда рассказывает на уроке о ВИЧ / СПИДе, говорит, что от ВИЧ-инфицированных нужно немедленно бежать, чтобы не заразиться, — делится девушка своими наблюдениями. Они не понимают и не готовы воспринимать правдивую информацию о ВИЧ, пути его передачи, а лишь запугивают детей и настраивают против ВИЧ-позитивных людей».
Читайте также: проект, благодаря которому Яна стала активистом, занимающимся правами ВИЧ-позитивных подростков
Отношение к своему ВИЧ-статусу, к ВИЧ-позитивным людям, к обществу вообще и своей роли в нем изменилось у Яны после того, как она попала в школу юных лидеров, организованную Международной благотворительной организацией «Восточноевропейское и Центральноазиатское объединение людей, живущих с ВИЧ» (ВЦО ЛЖВ) и ЮНИСЕФ. Эти занятия дали девушке не только дополнительные знания о ВИЧ, но и подтолкнули к развитию ее лидерских навыков и мотивировали Яну к активной помощи детям и подросткам, которых коснулась проблема ВИЧ/СПИДа. Яна начала принимать активное участие в различных мероприятиях для взрослых и для детей.
В большинстве случаев в конце занятий она открыто говорит, что живет с ВИЧ. На вопрос «Не страшно? Ты же не знаешь, как отреагируют люди» Яна упорно отвечает «Нет. Если они не захотят со мной больше общаться — мне безразлично». Конечно, девушка бравирует. Как и каждому подростку, ей хочется быть взрослой и сильной. Но мама Яны, Ольга, замечает: «Бывает, что она чувствует себя неуверенно, когда встает вопрос об открытии статуса, колеблется. Ведь во время семинаров и конференций она часто успевает подружиться со многими участниками, однако, конечно, ей страшно — какой будет их реакция. А потом все же подходит и говорит «я скажу».
В Украине в обществе, которое не слишком доброжелательно относится к тем, кто хоть чем-то отличается, и где, даже несмотря на информационные кампании и многочисленные публикации, люди все еще мало знают о ВИЧ, каждое открытое признание «Я — ВИЧ» – это как лотерея. Яна хочет изменить эту ситуацию: рассказывать и объяснять молодежи о ВИЧ, показать подросткам, таким же, как она сама, что не нужно бояться и прятаться. Наоборот — нужно встречаться, обсуждать проблемы, проводить вместе время, объединяться и действовать.
«Меня больше вдохновляет, когда после семинаров, где я выступаю и рассказываю о себе и своем опыте, дети приезжают в свои города и начинают организовывать активность там — проводить какие-то мероприятия, лекции», — энергично рассказывает девушка.
Каждый раз, когда Яна открыто говорит о том, что у нее ВИЧ, это становится испытанием для нее самой, и одновременно проверкой для людей, которые в этот момент ее окружают. И хотя эта симпатичная девушка — не по годам серьезная и старается держаться очень уверенно, она все же остается еще подростком — таким как и все остальные. Ей хочется бежать на встречу с подружкой, а не садиться за работу над очередным домашним заданием.
Поддержка, которую такие подростки как Яна, получают в школе юных лидеров, очень важна для них. Для всех них жизнь с ВИЧ — это вызов, который они вынуждены принять. Такие дети не знают, как вести себя в обществе, где негативное отношение к людям, живущим с ВИЧ, достаточно распространено. Сталкиваясь со стигмой, многие из таких подростков замыкаются в себе и теряют смысл жизни. Собственным примером Яна показывает таким подросткам как она, что жить социально-активной жизнью — возможно. И, хотя таких уверенных подростков, как Яна пока что не так уж и много, девушка собственным примером и опытом мотивирует других ВИЧ-позитивных детей жить активной жизнью и быть уверенным в себе.
С 2013 г. ЮНИСЕФ и ВЦО ЛЖВ при поддержке фонда по борьбе с ВИЧ/СПИДом компании М.А.С. (Make-up Art Cosmetics) реализуют проект по обеспечению доступа детей и подростков, практикующих рискованное поведение, к лечению и профилактике ВИЧ, а также по улучшению методов ранней диагностики ВИЧ у новорожденных. Проект также включает в себя работу с подростками и детьми, живущими с ВИЧ, в том числе развитие их лидерских навыков, а также введение в систему государственной службы услуг для подростков, которых коснулась проблема ВИЧ/СПИДа, с целью удовлетворения их медицинских, эмоциональных и психологических потребностей , а также обеспечение поддержки таких подростков через социальные сети и интренет-ресурсы.
Проект планируется внедрять в трех городах Украины — Киеве, Николаеве, и Донецке с привлечением местных партнерских организаций.
Ольга Иваненко, журналист