С ВИЧ живут не только долго, но и счастливо! - МБО «Восточноевропейское и Центральноазиатское объединение людей, живущих с ВИЧ» (ВЦО ЛЖВ)

С ВИЧ живут не только долго, но и счастливо!

Поделиться:

Знакомьтесь, это Яна. Ей 16 лет, и у неё с рождения ВИЧ-положительный статус. Яна один из немногих подростков на территории СНГ, который говорит об этом открыто. Как активист Восточноевропейского и Центральноазиатского объединения людей, живущих с ВИЧ, она ездит по странам СНГ и рассказывает о проблемах, с которыми сталкивается ВИЧ-положительный подросток. Не так давно Яна побывала в Екатеринбурге. Редкий взрослый человек готов жить в обществе, афишируя свой статус. Как на это решилась 16-летняя девочка? Почему и зачем?

— О своем статусе я узнала, когда мне было всего десять лет, — уже привычно рассказывает Яна. — Об этом мне рассказала мама. ВИЧ у меня с рождения. Сначала мне было очень страшно, я думала, что я умру. Но мама успокоила меня, сказав, что некоторые люди живут с этим диагнозом не только долго, но и счастливо.

Яна ездит по странам СНГ, участвует в семинарах с работниками центров ВИЧ/ЧПИД, встречается с родителями ВИЧ-позитивных детей и самими детьми. Она всегда начинает семинары и встречи с личной истории, которая демонстрирует совсем не очевидную проблему. Как родителю открыть ВИЧ-позитивному ребёнку его статус? Когда и как сказать об этом? Как помочь пережить эту новость? Специальных семинаров на эту тему для взрослых нигде не проводится — проблема ВИЧ рассматривается в целом, хотя ВИЧ и подростки — особенный сегмент.

Процент детей, которые рождаются с ВИЧ-положительным статусом, составляет в России 0,6 %. Современные медикаментозные средства позволяют держать статистику под контролем, и у двух ВИЧ-положительных взрослых может родиться ВИЧ-отрицательный ребёнок. В Свердловской области 682 ребёнка имеют ВИЧ-положительный статус. Они рождаются с ВИЧ, но не со знанием о том, что это такое и как с этим жить. Взрослые оттягивают момент раскрытия статуса насколько это возможно. Они боятся, что дети просто не поймут или вовсе расскажут всё своим ровесникам. Яна приводит в пример знакомого. Мальчика выгнали из школы, когда его статус стал известен сначала ровесникам, а затем их родителям, которые потребовали от директора, чтобы парня отчислили. Людям и ВИЧ-положительным статусом приходится быть готовыми к разному отношению окружающих.

Мама Яны рассказывает, что около двух лет готовила дочь к тому, чтобы рассказать ей о её статусе, изучала международный опыт. Вместе с дочерью читала книги о процессах, которые происходят в организме, не называя слово ВИЧ. Считается, что оптимальный возраст для разговора — с семи до 11 лет. Позже у подростка возникают новые жизненные вопросы, связанные, в том числе, с отношениями. Как открыть статус любимому человеку? Примет или отвергнет любимый человек? После того, как подросток узнал о своём статусе от родителей, ему требуется психологическая поддержка на протяжении ещё нескольких лет.

Я узнала, что в Швейцарии проводится лагерь для ВИЧ-позитивных детей на английском языке. Я решила, что мы полетим туда, я открою статус ребёнку в самолете, а в лагере она поймёт, что не одинока.мама Яны

— Чтобы открыть статус, мне надо было обеспечить Яне поддержку, и это оказалось самой большой проблемой, — рассказывает мама Яны. — Я решила найти ВИЧ-позитивных подростков, которые знают о своем статусе, но это оказалось невероятно трудно. Я узнала, что в Швейцарии проводится лагерь для ВИЧ-позитивных детей на английском языке. Я решила, что мы полетим туда, я открою статус ребёнку в самолете, а в лагере она поймёт, что не одинока. Даже нашла людей, которые оплатили бы нам эту поездку. Но за день до вылета Яна заболела ветрянкой. Поездка в лагерь отменилась, но я понимала, что откладывать разговор дальше нельзя. Через месяц мы с Яной поехали вдвоем отдыхать в Египет, где я ей всё рассказала.

По возвращению домой Яну ждала встреча с профессиональным психотерапевтом, который вёл работу с группой ВИЧ-положительных подростков. Большая удача, что как раз в этот момент такую работу начала международная общественная организация ЮНИСЕФ. Встречи в группе с психотерапевтом проходили в течение года раз в две недели.

— Это очень помогло мне разобраться в себе. Ты видишь, что есть такие же подростки, как и ты. С ними всё хорошо. Значит, и с тобой тоже всё будет хорошо, — рассуждает Яна.

Яна подружилась двумя девочками, вместе с которыми они через год поехали в лагерь для ВИЧ-позитивных подростков в Барселону. Они были самыми маленькими участниками. Им было по 12 лет, а остальные — старше 15-и. Девочки узнали о своем статусе недавно, а остальные ребята спокойно жили с этим знанием уже несколько лет, и их уверенность в себе стала для Яны примером. По возвращению домой Яна вместе с мамой решили попробовать организовать что-то подобное для подростков стран Восточной Европы и Центральной Азии. В 2011 году на встречу удалось собрать 33 ВИЧ-позитивных подростка из семи стран. Они встретились, пообщались и придумали маленькие инициативы, которые могли бы обратить внимание взрослых на проблемы ВИЧ-позитивных подростков. Стали участвовать в общественных акциях, самостоятельно изготовили информационные буклеты… Яна решила, что будет участвовать в конференциях и семинарах, где попробует донести до взрослых, почему на подростков надо обратить особенное внимание.

Есть ситуации, когда ты привязан к употреблению таблеток, а подростки начинают хвастаться, что они не пьют лекарства и отлично себя чувствуют, как будто это какое-то достижениеЯна, 16 лет

— Очень многие ВИЧ-позитивные подростки просто не знают и не понимают, что такое ВИЧ и им не у кого спросить об этом, — рассуждает Яна. — Я модерирую закрытую группу на сайте «ВКонтакте», где мы обсуждаем свои проблемы. Чаще всего ровесники задают вопросы по поводу здоровья. Зачем пить таблетки? Какие побочные эффекты они вызывают? В этом важно разбираться. Есть ситуации, когда ты привязан к употреблению таблеток, а подростки начинают хвастаться, что они не пьют лекарства и отлично себя чувствуют, как будто это какое-то достижение. Жизнь с ВИЧ — это не проблема. Так случилось, что эти подростки отличаются от других. Да, есть вопросы. Надо вместе их решать: гулять, общаться.

Когда Яна приезжает в новый город, она встречается с ВИЧ-позитивными ровесниками. Собирает их в группу и просто разговаривает с ними. Тем самым показывает им пример: «Не надо бояться, надо говорить друг с другом». И рассчитывает, что после первой встречи, последует вторая, третья. Подростки начнут общаться между собой и будут помогать друг другу решать проблемы. Этим летом Яна встречалась с ВИЧ-позитивными подростками в Молдове. Подростки в этой стране не так часто встречаются, так как живут в разных городах.

— Они сначала держались закрыто, и это понятно, — рассуждает Яна. — Для них это нонсенс, как можно говорить о своей проблеме, о ВИЧ с посторонним людьми. Так сразу за час никто не откроется. Все стесняются, боятся. Да, к концу встречи все начали улыбаться и смеяться, но чтобы по-настоящему хорошо познакомиться, завоевать доверие, нужно встречаться каждую неделю целый год.

Встречается Яна и с сотрудниками центров ВИЧ/СПИД, объясняет, какая помощь нужна подростку, когда он узнал о своём статусе. Она надеется, что после этих разговоров появятся специальные семинары для родителей ВИЧ-позитивных детей.

Яна — обычная девчонка, как и любые другие подростки её возраста. Она учится в десятом классе и занимается с репетиторами, чтобы успешно сдать выпускные экзамены. Куда пойти учиться, ещё не решила. Ей многое интересно. И она уверена, что её статус не станет помехой в жизни.

Источник: rustoria.ru

Материал: Екатерина Градобоева

Поделиться: