ВЕЦА КАБ - ВЦО ЛЖВ

ВЕЦА КАБ

ВЕЦА КАБ — Консультативный совет сообщества Восточной Европы и Центральной Азии (с английского CAB — Community Advisory Board). Координация деятельности ВЕЦА КАБ осуществляется Восточноевропейским и ЦЕнтральноазиатским обьединением людей, живущих с ВИЧ (ВЦО ЛЖВ).

Основная цель ВЕЦА КАБа — улучшить доступ к лечению ВИЧ, гепатита С, туберкулеза в странах региона силами сообщества. Совет состоит из активистов в сфере здравоохранения, представляющих такие страны как Азербайджан, Армения, Беларусь, Грузия, Латвия, Литва, Молдова, Кыргызстан, Казахстан, Таджикистан, Узбекистан, Россия, Украина и Эстония.

ВЕЦА КАБ создан как региональная платформа для объединения усилий сообщества стран Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА), чтобы:

  • Обеспечить прямой диалог на региональном уровне между сообществом пациентов, представителями офисов фармацевтической индустрии и регуляторных органов по обеспечению необходимого доступа к лечению в регионе.
  • Повысить роль сообщества пациентов в процессах ценообразования и улучшения закупочных механизмов в странах региона, а также процессах, связанных с проведением клинических исследований.
  • Создать региональный ресурсный центр для повышения потенциала сообщества в регионе ВЕЦА по вопросам доступности лечения.
  • Представлять интересы сообщества пациентов региона на глобальном уровне.

Предпосылки к созданию ВЕЦА КАБа

Восточная Европа и Центральная Азия остается одним из самых уязвимых в мире регионов по темпам распространения и смертности от эпидемий ВИЧ, туберкулеза и гепатита С.

ВЕЦА — единственный регион в мире, в котором количество новых случаев заражения ВИЧ и смертей по причинам, связанным со СПИДом, продолжает резко увеличиваться. Охват антиретровирусным лечением крайне низкий, на предпоследнем месте в мире. По оценкам, только 25% людей, которым показано лечение в связи с ВИЧ, получают его.

Туберкулез (ТБ) и гепатит С — основные причины смерти людей, живущих с ВИЧ. Случаи заболевания ТБ с множественной и широкой лекарственной устойчивостью возникают в странах нашего региона все чаще. Вероятность того, что у пациентов из ВЕЦА разовьется устойчивая к лечению форма ТБ, в 10 раз выше, чем в других регионах мира.

Реальные масштабы эпидемии гепатита С в странах ВЕЦА неизвестны по причине отсутствия эффективных систем эпиднадзора и документирования потребностей в лечении. Но, по оценкам, в регионе ВЕЦА около 7 миллионов человек живут с этой болезнью, и для большинства пациентов, нуждающихся в лечении, оно недоступно из-за его крайне высокой стоимости.

Значительный рост количества людей, которые нуждаются в лечении, низкий охват лечением и высокий уровень смертности от ко-инфекций, требуют незамедлительных действий по увеличению доступа к качественному и своевременному лечению.

Тем не менее, в большинстве стран региона часто отсутствует конструктивный и равноправный диалог между государственными структурами, сообществом пациентов, фармацевтическими компаниями и дистрибьюторами препаратов для лечения ВИЧ, туберкулеза и гепатита С. Сбор достоверных данных по процессу ценообразования, закупок, поставщиков препаратов и тест-систем часто усложняется или является абсолютно невозможным из-за закрытости систем здравоохранения. Зачастую отсутствие этой информации вызывает множественные нарушения прав пациентов. Недостаточное внимание также уделяется вовлечению пациентских организаций в процесс проведения клинических испытаний, в то время как именно сообщество пациентов является самой заинтересованной стороной в этих вопросах. Представители сообщества редко рассматриваются как ключевые игроки, которые могут и должны влиять на вид исследования, его структуру, и которые имеют достаточно знаний в этой сфере.

Учитывая существующие успешные практики сотрудничества между сообществом пациентов, фармацевтическими компаниями, агентствами по надзору за фармацевтическими препаратами и другими участниками рынка, в 2009 году ITPCru и ВЦО ЛЖВ инициировали создание Восточноевропейского и Центральноазиатского Консультативного Совета сообщества. С августа 2017 года управление и координация деятельностью ВЕЦА КАБ осуществляется ВЦО ЛЖВ.

На сегодняшний день проведено 10 встреч ВЕЦА КАБа с представителями фармацевтических компаний ViiV Healthcare, Abbott (AbbVie), Merck/MSD, Janssen, Gilead, BMS, Фармасинтез и Патентным Пулом лекарственных средств. Проведены обучающие мероприятия для 70 активистов по качеству препаратов, клиническим испытаниям, вопросам интеллектуальной собственности, ценообразованию, лицензированию и мобилизации сообщества для расширения доступа к лечению.